В България има 60тина човека с това заболяване. Диетичните храни се поемат на 100% от касата, но на определена цена. Тоест често си доплащат хората. Отделно липсват доста неща.
България не е особено добро място за хора с редки заболявания. Няма какво да си кривим душата.

Честит празник на всички ви.

Детето на моя близка така,проблеми с поведението,ходиха при логопед,пратиха ги на детски психиатър и не знам къде още.Накрая се оказа глутенова непоносимост.Но доста път извървяха докато го установят,на седем е малкия.
Та наистина,по-добре че поне навреме сте разбрали.

Малко се бъркат нещата.
Умишлено прескочих например тежките метали от ваксини, които Тери спомена, че вече нямам сили за подобни разговори. Само ще кажа, че 24ч, в които бебето суче, получава повече алуминий, живак и разни други 'страшни' работи, отколкото всички ваксини до 1г.
Глутеновата непоносимост е едно. Истинската алергия друго и това не е генетично заболяване.
В 99,9% се хваща фенилкетонурията.  Има масов скрининг, защото трябва рано да се започне правилното поведение.

Хелиантус, ако имаш нужда да поплачеш с някого, насреща съм.

Павла, благодаря за разяснението, не съм се интересувала просто.Аз също пропуснах металите съвсем целенасочено, не ми се спори на тая тема.

Кураж!

На мен това са ми казали, аз това преразказвам. Ние не сме антиваксари вкъщи. Напротив, мъжът ми е от първите ваксинирали се по графика за масова ваксинация срещу Коронавирус.
Хелиантус, наспи се. Позволи си да поспиш малко. С малкия двамата спете, зарежи всичко вкъщи. Не си спала от два месеца. Имаш нужда да събереш сили и да преработи мозъка ти всичко, което се случва. Не мисля, че има човек на твое място, който би приел ситуацията по различен начин. Ще се справите, мъжът ти ще се научи да си готви, ако трябва. Поспи малко, бебчо е до теб и винаги ще бъде така. Просто ще живее ограничен в храната. Като поотрасне той сам ще знае, че не може или може да яде определени храни.

Хелиантус, къса ми се сърцето, като чета през какво минавате, но... Сега ти си МАЙКА, наспи се, насили се, ако трябва, бебчо има нужда от теб, ако плачеш по цял ден, той сигурно усеща, бъди силна заради него. С режим ще е добре, това е важното, няма да е лесно, но не задълбавай в мисли, защо се случва, а как по-леко да преминем през това. Малката душичка е до теб, толкова чакан и желан, радвайте му се и правете каквото трябва, той ще е добре и щастлив! Прегръщам те! ❤️❤️❤️

Как са бебетата в това хубаво време?Ние много излизаме на вън с тях, пускам ги да ходят и да тичат и са много щастливи.Вече са много по-стабилни и издръжливи.Сега остава да ги науча да ходят до мен, да видим как ще се случи това.

Тери, не споря, просто това показва нивото на хората в страната и за съжаление е много плачевно положението.

Криската май се разболява. И тя има промяна в гласчето, едва доловимо, но аз съм чувствителна на тия работи и усещам. Тази сутрин я инхалирах с малко физиологичен и опитах да дърпам сополи с прахосмукачката. За щастие от нослето нищо не излезе, но и то видимо е без проблем. Яде и смуче биберон без проблем, тъй че не очаквах нещо да излезе от там. Има едно хрипче от гърлото, но то с едно изкашляне се оправя. Дори само с прочстване на гърлото може, но тя още не може да направи така. Ще я видим до следобеда как ще е и ако трябва ще я заведа на лекар следобед. Със сигурност до утре ще я заведа, че почивните дни не ми се рискува. Не знам дали настина навън или от батко си го лепна. Той вече тръгна на училище поне.

От баткото е!Близначките хващат всичко от кака си.Не знам помните ли на 4 месеца като за раздриска Габриела.Акаше през един час в един момент, та от кака си хвана някакъв вирус.С тая разлика, че кака и се оправи за един ден, а Габи се мъчи цяла седмица и сменихме 100 прахчета, та накрая и давах оризова вода.Та я захраних нея на 4 месеца с това.

Как си, Хелиантус?

Лято, аз не бих си смъкнала бебето по лекари за едното хрипче, ако няма други симптоми.

Бобо също лепва неща от брат си. Уж ги пазим много заради сърцето и автоимунното, но е трудно да ги опазим.

Днес ни беше втората доза.  Официално сме ваксинирани вече.

Иначе децата биват. Сега в класа на дъщерите на учителката има ковид. Чакам техните тестове. Така, че нито Борис може да мине адаптация, нито Симеон да си ходи.

Крисето няма промяна, освен че спи още повече де. Ходих днес при проф. Христов в Токуда да видим резултатите от изследванията на двамата. За Васил каза, ченяма алергии и трябва да потърся дерматолог, за да открием причината за обривите. За Криси каза, че резултатите към всички 55 алергена са отрицатвлни, но АБКМ е установена и тя трябва да продължи лечението си. Обасни, че пътят на алергиите е различен и те са изследвали най-трудните въможности. Всичко изследвано може да се даде на бебето съвсем спокойно като храна и тя няма да направи реакция. И тъй - почвам месата

Ох, вчера нервната ми система не издържа на детската площадка и се изнесох.Много се изнервих на хората около мен.То аз че съм нервна е факт, ама и народа се побърка.

Лято, как е Криска днес?

Павла, как сте вие?Какво става при вас?

Маги и аз съм така. Вчера бяхме в парка, има една огромна детска площадка. И там съответно всеки носи топки, играчки, колите за бутане с крака и т.н. И разбира се Дари иска да пипне всичко. Не и давам, но понякога се разплаква и я оставям да си поиграе малко, като питам предварително. Обаче примерно докато отида да преместя количката и я настигна, тя е докопала нещо. Веднага я взимам, но масово майките започват да гледат с неодобрение и да мрънкат, че видиш ли как можело да се пипат чужди вещи по време на пандемия. Другият вариант пък е, някоя майка идва и ти взима колата и я дава на детето си да я кара. Все едно не съществуваш. Няма може ли, благодаря 🤔
Как е Криси, Лято?
Хелиантусче, как сте? Успя ли да поспиш малко?

Криси е може би една идея по-добре. Няма секрети от нослето, гласчето ѝ е все още променено, но го няма това хъркане. Освен инхалация с физ. р-р вчера два пъти нищо друго не сме ѝ правили. Днес ми иде да убия някой. Нямаме вода от много рано сутринта, Криси сутринта хапна и има още едно чисто шише за след малко. Има и вода в термоса от вчера вечерта, но след това ядене не мога да измия шишетата. Вариант ми е да ѝ дам цяло хранене с пюре от по-големите. Досега хапваше от малките пюренца само и после с дохранване. Звънях в софийска вода, звънях по съседите. От съседите никой не отвори и не мога да разбера дали е от тях, а в софийска вода нямат информация за авария около нас. И така не знам кога ще има вода, Васил излезе с немити зъби и лице на училище, но поне вода са си купили пътьом. Ама аз с Криси... Имам чинии в мивката и не мога да измия шишетата без да измия мивката първо и съдържимото. То не е много, но няма да стане ако купя вода от магазина просто - ще ми трябва стабилно количество, което не мога да нося. Трябва ми течаща. За 00 няма да казвам дори... Обмислям вариант да ида на гости, за да измия шишетата и да ги стерилизирам после у нас.

 Маги, какво те ядосаха?

Аз не нося нищо и съм забранила да се пипа каквото и да е. Сими слуша. Ако си е взел нещо, не го дава, а и не го карам, щом не пипа чуждо.
С Бобо ще е по-трудно. Той е някак си глезен, иска всичко сега и веднага, особено храна. За сега му стига за ходи след Сими, да рита камъчета и да къса трева.

Чакам да ми потвърдят, че няма ковид и мога да заведа децата. Те спят, а аз се излежавам. Дано Бобо днес да не плаче много.

Лято, за 2 шишета не ти трябва много вода. Отиди, купи пък тя ще дойде. Просто да си спокойна, че има за ядене. Гостуването също е вариант.

Как сте останалите?

Павла, в миваката има неща от вечерята. Самата мивка е мазна и трябва първо с тия работи да се справя. Иначе за шишетата е така. Но аз нали рано си лягам, а и мен ме хваща нещо от децата и снощи в 20 и 30 спях вече, та всичко от вечеря ме чака сутринта. Тъпото е, че всички са на работа и трудно ще ида да гостувам където и да е, но ако до обяда няма промяна ще действам по-активно. За щастие имам ключ от някои жилища, макар и по-далечни.

Боже, Хелиантус... голям удар е това, както каза Павла няма да ви е лесно, но все пак детенце ще влезне в някакъв ритъм . Тези изследвания на две седмици до кога ще са? Ти поспа ли?
Абе Лято, няма да ги киснеш -миеш отгоре и готово.  Няма да се допират до нищо.
Е Мише, вярно, че е пандемия, но децата пипат всичките люлки, катерушки и тн, които не са стерилни.. Честито и на вас Павла, за ваксините. За малкия, когато почне да ходи отново, ако дават, нека си занесе любима играчка.. като част от вкъщи. Казват, че повлиява позитивно процеса по адаптация.

Нито едно от децата не е привързана към нищо. Няма такава играчка. Борис е заедно със Симеон там, но пак плаче. Днес беше малко по-добре. Следобяд пак ще го заведа.

Вие как сте, Лина?

Благодаря, че питате момичета,  не съм много добре, не се справям емоционално. Бебчо е добре, той е прекрасен най- доброто и кротко бебе. Само вечер има проблем със заспиването, иска да си суче, аз се притеснявам да го гушкам, защото си търси и се чувам ужасно, все едно го измъчвам. Скощи успях да поспя към 4 часа общо с прекъсвания, много съм изтощена, но ми е трудно да заспя, а и е голяма хамалогия това с цеденето и стерилизирането и правенето на АМ и всичко. Живота беше лесен с кърменето. От утре започваме да му взимане кръв вкъщи 😭, два пъти седмично.  От вчера са паднали малко нивата затова и днес не дават кърмене. От утре може 2 пъти по 5 мин след като се е наял, в неделя 3 пъти и така постепенно ще увеличаване броя и количеството. Много ще се разстрои така, аз също, но какво да правим. Много ми е трудно още да говоря за това, даже и не чета много, нямам сили за нищо, чувам се ограбена,  знам че пситепенко ще си дойде всичко на мястото и той ще е добре, но в момента ми е много трудно. На много ограничен брой хора сме споделили, още мине трудно да го приема и да говоря за това. Писахме си с проф. Каменски, успокои ме, че не толкова страшно, но на мен ми е.
Павла, ще ти пиша.

Господ да е с вас, Хелиантусче. Осъзнаваш емоциите си, приемаш ги, това е първата стъпка да се справиш с тях. Не е нужно да знаят хората какво се случва. Как си храниш детето си е вашето лично пространство. Правиш най-полезното в момента: да не четеш, а да се консултираш с лекари. Много се радвам, че си писала на др Кременски и те е успокоил. Бог да го поживи този човек колко помага безвъзмедно.
Не става ли на шише да му даваш кърмата, поне да отвикне да търси. То така или иначе с по 5 минути надали много се стимулира слизането на кърмата и основното ще е от цеденето.
Моля се за вас да се успокоят нещата. Важното е, че той е щастлив и спокоен, вие ще влезете в ритъм, когато сте готови.