Мерси, да попитах я, дано да има надежда в отговора й...

Здравейте момичета, пиша тук не да търся решение или пък съжаление, а за да споделя нашия случай и ако това може да помогне на някой, ще бъда радостна.
Така, ММ е с хиповелемия и азооспермия. След преглед с двама уролози/андролози има намален обем на тестисите. д-р Кацаров ни препоръча биопсия, а д-р Костадинов (Окръжна болница) предложи да започнем лечение с Андрозитол. Установиха се ниски нива на тестостерон и много високо ФСХ! Така минаха 4 месеца, тестостерона се вдигна до 9, но все пак диагнозата остана. Препоръчаха ни тестикулярна биопсия, но все пак реших да пиша на проф. Кременски и той ме насочи към генетично изследване на кариотп. Д-р Въжарова потвърди диагноза, една допълнителна Х хромозома, съответно най-разпространения вид на синдром на Клайнфелтър. Тя ни препоръча да се срещнем с д-р Куманов в МД и той потвърди диагнозата. Сега правим изследване за диабед, остеопороза, хормони! ММ е здрав човек, няма еректилна дисфункция, няма проблеми с еякулата, няма никакви външни белези, освен коремче и ниско окосмяване. Трябва да изследваме инхибин Б, пролактин и HBA1C, за да разберем как точно е придобил синдрома. Вариантите са два: увреден сперматозоид (при този вариант, допълнителната хромозома се среща във всяка клетка) и проблем при деленето, една клетка не е успяла да се раздели напълно и е останала с две Х хромозоми (в този вариант, може да има клетки които не са засегнати). При втория вариант има малък шанс за намиране на качествен сперматозоид. Синдрома само в 25% от случаите е наследствен, и има шанс за унаследяване, ако детето е момче. Синдрома засяга само мъжете, характеризира се с ниско либидо, късно проговаряне, трудно адаптиране, чувствителност ... ММ не е имал подобни проблеми, но всичко зависи от степента на увреждане (колкото повече допълнителни хромозоми има, толкова по-тежък е случая). Препоръчаха ни да следим веднъж годишно тестостерон, да се пази от вдигане на тежко, ниския тестостерон може да предизвика осеопороза (превантивно се изписва терапия с тестостерон) и диабед тип 2. Като изключим тези неща, мъжете са си нормални хора!
Това е, животът продължава!

Мерси, да попитах я, дано да има надежда в отговора й...

Нашият случай е аналогичен. При въпроса дали не може да се направи пластика или нещо друго, отговорът беше Не.
Не мисли в тази посока, щом веднъж се е случило - пак ще стане.

Здравей, y♥♥li!

Тежка е ситуацията при вас, но медицината доста напредна в това направление. В някакъв процент от хората с Клайнфелтър има запазена огнищна сперматогенеза. При тези случаи ние прилагаме TEFNA (testicular fine needle aspiration) - това е оперативна процедура, която е алтернатива на биопсията. Предимствата на тънкоиглената аспирация са от една страна по-малката травма, а от друга възможността да вземем проби от много места в тестиса (15 за всеки тестис) и това увеличава многократно шанса да намерим сперматозоиди, които да използване за ICSI.

Мели, благодаря за отговора. Все още не сме изследвали хормоните които описах. В петък нямаше как, защото вече бяхме обядвали. Утре или вдругиден ще ги направим. След това ще мислим как да постъпим. Какъв е шанса с тази процедура да успеем да намерим годни сперматозоиди и какъв е шанса за унаследяване?

На теория, т.е. това, което съобщават в публикации екипите, прилагащи тази техника, шансът е към 50%. На практика не зная, самата процедура е доста тежка и продължителна, изисква много старание от специалистите, но е някакъв шанс. Унаследяването е в зависимост от степента на мозаицизъм, добре би било да се предлага PGD преди ембриотрансфера с цел да се селектират само ембриони, които не са носители.

Понеже редовно си чета тази тема и в мен възникнаха няколко въпроси, които ме вълнуват. Ако е удобно нека Мели ми отговори трябва ли да изследвам нещо и на каква възраст на сина ми, който е роден след ИКСИ. Диагнозата на баща му е обструктивна азооспермия.   Изследванията за делециии и кариотип не показват отклонения.  Лекарите казаха, че запушването е вследствие на вирусно заболяване най-вероятно. Предварително благодаря.

Понеже редовно си чета тази тема и в мен възникнаха няколко въпроси, които ме вълнуват. Ако е удобно нека Мели ми отговори трябва ли да изследвам нещо и на каква възраст на сина ми, който е роден след ИКСИ. Диагнозата на баща му е обструктивна азооспермия.   Изследванията за делециии и кариотип не показват отклонения.  Лекарите казаха, че запушването е вследствие на вирусно заболяване най-вероятно. Предварително благодаря.

Предполагам баща му е тестван за кистозна фиброза?

В детска възраст следим само дали тестисите са дефинитивно в скротума, и ако не са, се предприемат мерки. Основни изследвания за репродуктивните способности се правят едва в пубертета.

Не е тестван, ако трябва ще се тества.

Да, shanoar, добре е да направи този тест. Ако е носител, направи го и ти, както и при детето.

В кариограмата е отбелязано, че няма данни за мозаицизъм. Аз го тълкувам като липса на такъв или като невъзможност за становище. Проф. Куманов иска да направим Инхибин Б с тази цел. Преди няколко дни ММ даде кръв и чакаме резултата. От останалите неща излезе завишен пролактин, не много, но е завишен. Гликираният хемоглобин е в норма, но аз не съм експерт, чакаме и инхибина за да занесем резултатите на лекаря. Мисля че той ще докаже има или няма мозаицизъм. Съответно ще разберем какъв е шанса за нормални сперматозоиди. За всеки случай ще повторим пролактина. Не мисля че има шанс за аденом или нещо такова, все пак е стресов период и за двама ни.
Дано това е последното сътресение

Стойностите на Инхибин Б бяха <10 при норма: над 140! Няма шанс за зрели сперматозиди! Ако беше около 60 може би щеше да има някаква сперматогенеза, но в този случай, не си струва да се измъчва с допълнителни болезнени процедури.

Y**li, при нас имаше шанс и след 2 години чакане на опашката за час при Стаменов и 2 неуспешни ИКСИ със сперматозоиди от биопсирани тестиси, 4 биопсии, 5 стимулации, трансфер на общо 12 ембриона, от които нито един не се "захвана" и 10 години борба, надежда, изчисляване на % шанс и т.н.,така се изморихме да гоним вятъра за опашката, че бракът ни, връзката с най-добрия ми приятел, моята упора и любовта на живота ми, приключи с развод.

Ако мога да се върна 10 години назад, не бих се занимавала с "шанс", а бих правила донорски процедури до успешен резултат. Истината е, че успяват тези, с неувредена сперматогенеза. Другите гонят "шанса". А това, което ни прави щастливи е бебето, а не ДНК-то.

Пожелавам ви бебе, съвсем скоро. Горе главата и приемете новината, като възможност за сдобиване с рожба по възможно най-краткия, най-безболезнен и финансово най-удобен за вас вариянт. И не позволявайте на обстоятелствата да съсипят брака ви! Успех!

makiyaki, благодаря, че сподели. Нямаш идея колко си права. Мислих да ходим в Турция, да направим биопсия, да търсим начин, но неуспеха би ме съкрушил повече от колкото самата диагноза. Ще преживеем всичко малко по малко, с малки крачки ще вървим към успеха. За нас пътя е донорски материал, никога няма да погледна назад и да съжаля за решението си. Истината е че по-трудно избирам месо в магазина, от колкото това решение. Съдбоносно е, знам че не касае само мен, но не искам да провалим това което имаме с една "загубена кауза". Баща се става с грижа, а не с ДНК, затова искам да сме родители, без значение дали ще осиновим или ще правим донорска инсеминация.
д-р Кацаров ни предложи биопсията още преди месеци, но аз бях длъжна да стигна до причината за тази азооспермия, бях длъжна за децата си и тяхното здраве, за моето също, че няма нещо което може да се наследи. Е, оказах се права и това доказва за пореден път, че медицината у нас се е превърнала в бизнес! Съжалявам да го кажа, но аз станах повече лекар от тях! Аз търсих специалисти, аз назначавах изследвания които никой не искаше да назначи, и всички ми отговаряха с едно и също: "за какво ти е да знаеш?", как за какво? Как? Това че може да има и други последици за организма на ММ, или че децата ми могат да наследят още по тежък варинт на синдрома никой ли не го е грижа? Веднага биопсия! 750лв ОК, бих ги дала без да мисля, ако знаех че е сигурно, но не е, и никой не може да го гарантира дори след като имаме една папка с изследвания. Бих ги дала и само някой да ни обърне нужното внимание, а не да ми казва "пийте еди какво си елате след месец за нов преглед!" НИКОЙ не погледна на нас като на хора (освен двама лекари - д-р Костадинов от Окръжна болница и ЛЛ д-р Нина Илиева, за съжаление и двамата бяха безсилни, но поне бяха хора)! Всички останали прегледи бяха платени, похарчихме над 1000лв само за прегледи и изследвания за тази година. И това е - вижда се края! Няма да погледна назад, няма да се хвана за тези може би по-малко от 2% шанс, защото тези 2% могат да ни съсипят живота, няма да им позволя! Съветвам всички които по един или друг начин са стигнали до тази тема и тази диагноза, да нищят, да търсят причината, защото не само забременяването е цел, а и износването на здраво бебе, цел е и психическото здраве на родителите! Съхранявайте психиката си и проверявайте всяка дума която чувате, защото живеем в страната на абсурдите, и ако днес бебе пребито от акушерка е в новините, то утре може да сме ние! Не сме опитни мишки!
На някои може да каже коментара ми да е изпълнен с огорчение и сигурно ще е прав, но това е реалността. Не съм огорчена от диагнозата, а от цялата бумащина наречена здравеопазване на България. Това е момичета, борете се за каузи които имат смисъл и са постижими. Понякога е по-добре са се откажеш и да поставиш нови цели и битки! Пожелавам ви успех!

Мила, у**ли, аз от години не следя темата и не съм запозната с вашия случай, но при нас генетични и хромозомни отклонения нямаше, при биопсията бяха открити гнезда със запазена сперматогенеза и живи сперматозоиди. Според мен провалът дойде от това, че едно е гнездото да е голямо и да извадят 100-200 или 1000-10 000 сперматозоида, друго да извадят 8 после 10 после 6 и т.н. А през цялото време бяхме окуражавани, че само 1 е достатъчен. Ами да така е, но истината е че не ДНКто прави родителите родители. И българина страда от комплекс за малоценност и му е "кофти" да се примири. В нашият случай моят мъжът ми от самото начало беше 100% за донор и не искаше да се занимава с агресивни процедури и търсене на причини и изчисляване на шанс. Той искаше бебе и аз бях тази, която беше пълна с комплекси и настоявах да пробваме, четях и се надявах и до последно исках бебето да е от него (макар че и донорски инсеменации пробвахме успоредно, но и те неуспешни :/ )

Парите, нервите и годините, които похарчихме и изгубихме не си заслужаваха крайния резултат. Мъжът ми много мъдро казваше "жена, не изпадай в подробности, дай да го направим с донор", но аз не и не, до последно държах наше да е, виках си "той ще страда ако не е негово", но чак сега разбрах, че той е над нещата, не страда от задръжки и комплекси, а аз, с помощта на "приятелски насърчения" до последно се напъвах и надявах на "чудо".

Много ми се иска в този форум да има съвети от рода на "опитайте, не се отказвайте, но си дайте лимит --> примерно 3-4-5 процедури и после търсете друг вариант". Но тук е пълно само с насърчения "е, да, казват, ама Еди коя си от 10тия път успя, и ако така като вас си беше дала лимит от 5 пъти да речем, нямаше да стане майка". Ами така е, хубаво е да има насърчения, но още по хубаво е да има и връзка с реалността. Човек сам трябва да реши и когато човек е на косъм да мине към донор, но приятелите или съфорумците му, вместо да кажат: подкрепяме те, наистина е време да пробвате и донор, казват: "шанс има винаги и надеждата умора последна, пробвайте пак с ваш материал, може би пък този път да стане", това е мечешка услуга.

Иначе за здравеопазването в България няма да св съглася така лесно. Наистина докторите и условията са някак под стандарта, но има много добри специалисти в БГ, може би 10% са само, но ги има. И в България, това че е малка държавата ти дава възможност да се "добереш" до тези 10% безупречни и невероятни специалисти. Аз от дълги години живея в чужбина и

И добих някак представа как действат здравеопазните системи. Примерно в англия всичко е безплатно, но за генетични и имунологични изследвания те препращат на специалист едва след 3тия спонтанен аборт ако се стигне до евентуална бременност. На частно да идеш е адски скъпо, непосилно и почти невъзможно за обикновения гражданин. На мъжа ми в англия въобще не щяха да му правят биопсия, казаха с тези високи нива на фсх не си заслужава да тръгвате по този път. Аз тогава им се ядосвах че са тъпи и че не разбират, но ми се ще да ги бях послушала и да бях казала "да" на тяхното предложение за 3 безплатни донорски инсе + 1 безплатно донорско ин витро, ако инсеменациите не подействат.

Сега съм в Америка и тук е още по зле, не само от англия, а и от самата България. Винаги съм расла с идеята, че трябва да ги стигаме американците, но сега се убедих, че те са светлинни години зад България и милиони светлинни години зад Европа и Азия.

Аз в Америка съм с най-скъпата здравна застраховка и се записах при лекар с 5 звезди рейтинг. Ами тези 5 звезди са му дадени от американци, които никога не са били на преглед в Европа. Аз му давам на този американец минус 10 звезди на базата на опита ми с български и английски лекари. Един и същи проблем съм лекувала в България, англия и Америка. В англия не съм плащала, а в българия и Америка съм плащала защото в Америка няма безплатно здравеопазване. За моя проблем в Америка платих най-много и получих най-неадекватна, дори живото застрашаваща "помощ". В англия и България получих добра помощ, не мога да преценя къде бяха по-добри, но да речвм на едно ниво бяха и в англия и в българия.

Така че не се ядосвай на българските лекари, защото в някои ситуации те са доста по-добри от чуждестранните си колеги.

Поздрави и прегръдки.

makiyaki, аз съм огорчена от факта че никой не пожела да разнищим всичко до край, да стигнем до причината за тази азооспермия. Още от първият преглед от главата за краката, да правим биопсия. Мислите ли, че не искам да имаме наше дете, мислите ли че не се молих всяка секунда да излезе нещо безобидно! Заедно с молбите идваха и кошмарите! Не можех да споделя с никой тези опасения, но един ден станах и реших да сложа картите на масата. ММ се съгласи трудно да търсим причината, той живееше в свят в който Андрозитола прави чудеса. Е да, ама не и в нашия случай. С толкова високо ФСХ няма как, и някъде има причина за това. Е открихме я, но настоявах, че искам да знам. Тук е мястото да благодаря за съвета на проф. Кременски, той ми даде нужните думи за да търся причината. Искрени благодарности и на д-р Въжарова която направи генетичните изследвания. Проф. Куманов назначи допълнителни хормонални изследвания за да определи шанса и той беше единственият който ме посъветва да не си "тровим" живота с нищожни проценти и скъпо струващи процедури. Медицината винаги ще си остави вратичка, в нашия случай дупчица, и всеки трябва да прецени дали може да се провре в нея!

Благодарна съм на всички лекари, дори на тези, които бяха ЗА най-различни биопсии и пункции, но остана една горчива нотка! Остана чувството, че не сме пациенти, а клиенти, остана чувството, че искат да правим необосновани процедури, без да е проверен шанса за унаследяване на дефект. Е ако не беше този форум и БГмама, можеше все още да се лутаме от клиника на клиника и рано или късно пак да стигнем до този избор или по-лошо да успеем и да се наложи да загубим детенце по мед. причини. Това вече щеше да е жестоко! Вчера си зададох въпроса кое е по добре "Да нямаш дете, или да загубиш дете?". Да нямаш дете е гадно, всички тук знаем какво е, но има алтернативи (осиновяване, донорски процедури), а ако загубиш дете, имал си го, почувствал си го, и нещо става и го нямаш! Това не мога да си представя, затова по-добре да имам и да се моля да не го загубя, от колкото да тъпча на едно място и да разваля и брака и живота си! Не казвам че никога няма да опитаме, човек никога не трябва да казва никога, просто сега сме толкова стресирани, че шанса съвсем отива към 0-та. Първо ще си имаме едно дете, а после ще умуваме как да имаме второ . Аз искам да осиновим, и ММ иска, затова ако не стане с донорските процедури (сложила съм лимит 2 инсета и 2 ин витро на ЕЦ) ще минем към осиновяване, даже по скоро, може би още следващата година. Имаме някои проблеми да изчистим и ще задвижим процедурата. Не е изключено периодично да проверяваме как стоят нещата с нашия случай и ако по-голям шанс, може и да опитаме. Знам, че ще си обичаме децата! И вече "виждам" щастливите мигове, без клиники и без висене пред кабинети 

Здравеопазването в България е под всякаква критика, то се крепи едва едва на всички тези хора които го носят едва ли не на раменете си. Има много гнили та прогнили практики, затова ни трябва промяна в цялата система. Да могат тези хора да помагат, да имат свободата да го направят! Ако те искат промяната, ние пациентите ще сме зад тях! Защото преди да сме лекар и пациент, сме хора. Искам хората да имат шанс, да се чувстват ценени, да са спокойни, че всичко което се предприема е стъпка по стъпка, а не се прескачат изследвания и направо цели диагнози (както беше в нашия случай). Не се ядосвам на лекарите, а на системата! В България сме глезени пациенти, почти всички изследвания които направихме ги "назначих" аз, е къде го има това. Отивам в лабораторията казвам лекуващ лекар, казвам какво искам да изследвам и те го правят, нито ми искат бележка. Даже първата СГ е с основание профилактика! Цените не са ниски, но в сравнение с други страни са добре, с тази разлика, че там ще те одерат жив, ако отидеш като нас, а ако минеш по клиничния ред може и да са безплатни! Просто работим наопаки! Пациенти си назначават изследвания, лекари после разчитат и така се въртим в омагьосан кръг!

Поздрави и прегръдки и от мен.

У**ли,

Горе главата и гледайте напред. Намерете свестен доктор за донорска процедура, едно време, когато аз търсех, не се намираха лесно.

Имах среща/интервю с няколко евентуални доктори за донорско инсе в миналото и на въпросът: от къде се взима донорският материал и има ли каталог да ги избера донор, няколко доктора с недомлъвки НЕ дадоха информация, а един даже (и то софийски лекар, където би трябвало да имат донорска банка в столицата) каза така: ами намира се донорска сперма, вие не се притеснявайте, каталог няма, но в деня на инсеменацията ще намерим материал!!!

В Малинов имаха каталог още тогава, но и там неуспешни ми бяха процедурите. Сега има и някаква датска банка. Така че по-лесно ще намерите материал и специалист.

При мен без никакви симптоми излезна имунологичен проблем още тогава и може би и затова донорските процедури не подействаха.

Сега пък забременявам, но в 3тия месец помятам ужас. Сега уж намерих имунолог, който се съгласи да ме види, но още не съм си запазила час и ме предупредиха че се чака до 6 седмици.

Може и при теб да няма проблем, но аз бих направила имунологични преди започване на процедурите, за всеки случай...

Успех и ако имаш нужда от съвет или приятелско рамо, пиши ми

Четох доста за датската клиника, но искам да е резервен план, защото първо ми трябва време за да съберем пари за нея и второ искам ако ще правим скъпи процедури всичко да е ясно. Благодаря за подкрепата!

y♥♥li , всеки взима своето решение и знае прага си какво и до къде може.
От цялото си сърце ви желая скоро да се радвате на дете!
Включвам се, защото прочетох последните постове в темата. Чета една нотка на огорчение, на това, че сме клиенти и т.н, точно по повод биопсията. Факт е обаче, че с нея се отхвърлят доста въпроси, основният е дали има налични сперматозоиди. Дали, как, колко и т.н, това е Божа работа. Наистина. Няма сила и никой на света, който да може да каже ще го бъде или не.
Биопсията е и бърз начин за да се изясни ситуацията, но наред с нея обикновено се прави и микродиагностика на каналите. Което също е важно да е ясно. Не винаги лекарите се впускат в обяснения, къде от липса на време, къде от невъзможност да се пресъздаде терминологията на по-достъпен език.
Права си, че задължително трябва да се търсят причините до азооспермия. Защото както ми каза Мели, тя не е заболяване, а състояние и трябва да се намери проблема. Търсихме... Много неща отмятахме по пътеката, която ми начерта Мели, много си самоназначихме с питане и информация, лекарите специалисти от репродуктивната клиника също. Водещ трябва да е лекаря, не отричам. Но ако трябва да сме честни, най-заинтересованите за нашето здраве сме ние. И здравето и парите са наши. Наложи ми се да изчета десетки статии по генетика на английски, който средно владея.
Самата аз забременях след Икси с биопсия при изключително неблагоприятни прогнози, няма да влизам в детайли, писала съм преди.

makiyaki, радвам се че писа. Съжалявам за нещата, които прочетох. Показвайки, доказвайки любовта и предаността си, връзката ви се изгубила. Наистина, съжалявам. Прегръщам те.