Момичета и момчета, има голям шанс да се провали реализирането на такава програма за София. За съжаление не мога да измисля какво е по силите ни да направим. Вчера ходих на бюджетна комисия в общината, предложението беше отхвърлено. Схвана ми се ръката да вдигам да искам думата, на няколко пъти дори нахално се включих, но въпреки това председателя не ми даде да се изкажа. Нещата изглеждаха като предварително решени, за съжаление.
Днес предложението ще минава на здравна комисия, пак ще сме там, но не вярвам да има друго развитие на нещата
Това което се сещам е ако има някой възможност да отиде на заседанието, да имаме повече присъствие евентуално, знам ли. Заседанието е от 3 часа в Столична община на Московска, зала 2 на 2 ет.

Аз останах с впечатление, че програмата за финансиране на донорски процедури е съгласувана и почти приета, поне така писаха медиите още в края на януари. Което не пречи да бъде прието и предложението за финансиране и на други процедури при хора с репродуктивни проблеми, не само на донорските. Двете програми не са в конфликт, само се допълват и биха могли да бъдат обединени в интерес на пациентите.

Ето една публикация от 29.01.2015 г. http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=4566902

София с първата у нас донорска инвитро програма

29.01.2015 21:41; Даринка Илиева;

Столичната община ще подпомага финансово двойки, нуждаещи се от донорство на репродуктивен материал, за да станат родители, и ще подкрепя жените - донорки на яйцеклетки, научи “24 часа”.

Предложението за първата подобна програма у нас е на фондациите “Искам бебе” и “Майки за донорство”. То ще бъде внесено от зам.-кмета по здравеопазване д-р Антоанета Пейчева и шефката на здравната комисия доц. Лилянда Еленкова. СОС ще го разгледа през февруари.

По неофициални данни 40 хил. двойки се нуждаят от донорски репродуктивен материал, за да станат родители.

Инициативата е съгласувана с АГ специалисти и експерти от комисията на Центъра за асистирана репродукция към здравното министерство.

Целта на пилотния проект е да подпомогне семействата, които не могат да се възползват от държавното финансиране на инвитро процедури, защото то не покрива донорството на яйцеклетки.

Общинската програма ще стартира с подпомагане на 10-20 двойки. Кандидатите трябва да са с доказана нужда от лечение на безплодие чрез асистирани репродуктивни технологии, с непрекъснати здравни осигуровки, да нямат данъчни задължения към държавата и общината и да живеят в София поне от 3 г.

Финансовата помощ за всяка двойка, която ще отпуска общината, ще е съобразена със сумата за една инвитро процедура с донорски яйцеклетки. Една двойка ще може да кандидатства веднъж годишно. Кандидатите ще декларират, че живеят на семейни начала, или ще представят акт за граждански брак.

Ще се създаде и паралелна специална програма в подкрепа на майките донорки. Тя ще включва обучения и разяснителни кампании за етичното донорство.

мели, точно това беше предложението вчера, да се обединят двете предложения, не се прие!

Мели, двете проекто-програми в момента са с абсолютно еднакъв юридически статус - внесени са за разглеждане от Общинския съвет.

Но програмата за донорството е на управляващото мнозинство и се лансира в медиите като вече свършена работа, а другата се отхвърля априори, просто защото е на опозицията. Както вече посочи Стефка, предложението да се обединят двете програми в една е било отхвърлено от управляващото мнозинство.

Ситуацията е повече от отвратителна и ощетяваща хората с проблеми. Жалко е, че самите пациенти не реагират по никакъв начин на това - ето, дори и тук няма никакви коментари по темата. А още по-жалко е, че в случая хората с проблеми не получават подкрепа и от организации, уж действащи от тяхно име и за тяхно добро. Програмата на управляващото мнозинство се прокламира като дълго време съгласувана и съвместно разработена с една определена фондация - питам се, защо фондацията не подкрепи обединяването на двете програми? Защо програмата предвижда да се подпомогнат едва 10-20 семейства, защо програмата предвижда неясно по размер финансиране на "обучение и подпомагане на кандидат-донорки"? Защо се изнасят неверни цифри за 40 хиляди семейства, нуждаещи се от донорска яйцеклетка - това е абсурдно....

И прочие въпроси, на които отговор няма да получим.

Дали не е удачно да се търси съдействие от медиите? Институциите се активизират при по-голям натиск. Участие на пациентски организации и лекари в един гледан сутрешен блок може да се очаква да разбуни повече духовете. Правят се серии репортажи за изоставени деца, частни случаи при осиновявания например, а това е не по-малко сериозен проблем ... но явно недостатъчно скандален.
В един предишен парламент, когато ГЕРП бяха мнозинство отхвърлиха предложение на БСП за промяна на майчинството при осиновяване. Промяна се случи, когато последните взеха властта. Всеки път едно и също, но за сметка на реално засегнатите.

Додич, медиите вече отдавна са нечии и ние не сме им интересни.Лошото е че хората са заровили глави в пясъка и чакат.Какво и те не знаят.

Това е отвратително и ужасно.Навсякъде сме  правили програми за хора с репродуктивни проблеми, навсякъде всички са заедно, без значение дали са с ИЯР или друг проблем, навсякъде се борим за всички.Тук в София лобито изглежда е много голямо и е решено вече какво да се прави.Хората сега си викат браво, така трябва, но утре като подадат документи и не ги одобрят ще почнат да се възмущават.Това ни е на нас природата.

Отделно, мен ме е гнус от това делене на пациентите.Всички сме ощетени по някакъв начин, всеки един от нас е пациент с проблеми.Това срещупоставяне е отвратително.Извинете ме, но съм много силно възмутена и омерзена.

Ситуацията е отвратителна, меко казано! Поставят се едни срещу други пациети с един проблем - репродуктивен. Пациентски, уж, организации играят някакви странни игри. Явно някой има интерес дори да не бъдат обединени двете предложения, не само политически!

А това е повече от отвратително, че пациентска организация стои зад това!

а ето и развитието от здравната комисия днес:

Не знам какво да напиша и какво да ви споделя... В Здравна комисия на Столичен общински съвет, в присъствието да директорите на двете общински АГ болници и ВЪПРЕКИ техните съвети, мнозинството от ГЕРБ отново решиха, че ще финансират единствено и само двойките, нуждаещи се от донорски яйцеклетки. И то не решиха, че пускат програмата...не се заблуждавайте... Утре СОС ще гласува да се създаде работна група, която тепърва да мисли как да работи програмата за финансиране... А утре гласуваме бюджета за 2015! Честито!!! И съчувствам на всички, които чакат нашата подкрепа, искрено им съчувствам (дори някой да ме обвини в популизъм).

Толкова е грозно всичко, че направо нямам думи.

А на трябва ли да се действа на национално ниво и да се промени правилника на ФАР или центъра за АР както вече се нарича и де се включи там финансирането по донорски програми, щом казват, че възрастовият праг при жените които имат нужда от донор вече е паднал на 21 години!Ако в София не се приеме, какво да говорим за провинцията, отделно, че хората в провинцията също имат нужда от такова финансиране!Разбирам нуждата от донорската програма, но колко обикновени хора могат да си позволят да финансират такава процедура!???

anajens, в правилниците на работещите общински програми няма забрана средствата да се използват за донорски процедури. А в случая с общинската програма в София става въпрос за съвсем друго нещо.Относно възрастов праг и брой на жените, нуждаещи се от донор, личното ми мнение е, че напоследък май се преувеличават нещата.

Съгласна съм с Дани.Няма проучване колко са двойките с ИЯР и възрастта каква е.Но за сметка на това там са многото пари, ама много пари.

Не мисля, че парите са достатъчни...Дани! :)Трябва по - голяма гъвкавост да има при финансирането, прекалено е едностранчиво, от опит го казвам, сблъсквала съм се както с ФАР, така и с общинските програми!

ако трябва да съм честна, с риск да ми скочат почти всички потребители тук, финансирането на лечението на стерилитет чрез инвитро е твърде добре уредено в момента. с малки изключения, касаещи ИЯР. особено по сравнение с други сериозни заболявания, при които финансиране изобщо липсва. и особено в сравнение с преди няколко години.
сега има и държавен фонд, и общински фондове на толкова много места... и фондации даряват, и кой ли не.

но пак да напомня, от инвитро се нуждаят едва 5% от хората със стерилитет. а останалите? аз съм си правила сметка - за да стигна до раждането на детето ми, което не е заченато чрез инвитро, съм похарчила около 9000 лева - от тях само едно изследване на хормони и един път медикаменти за стимулация  (по първата програма на нЗОК, вече несъществуваща) минаха по каса.

Много тънка  е границата коя група пациенти са ощетени за сметка на други. Проблема за мен е още в началото, където липсва профилактика с цел превенция, минават години и  на пръв поглед решими случаи, попадат във водовъртежа на процедурите.  Бедността е много съществен фактор също, между процедурите има доста изследвания, като не могат да си ги позволят, чакат следващата заповед.        От ФАР съм ползвала 8000 до тук, а само миналата година парчих собствени 7000

Аз имам само една ин витро процедура, още преди да започне работа Фонда.
Бях си направила груба сметка. Около 11 000 лв разходи. Само 4000 от тях са за ин витро/процедура и лекарства/.

Винаги съм настоявала да се обърне внимание на диагностиката и профилактиката, на хората извън тези 5%, нуждаещи се от ин витро. Но, изглежда няма държавна воля.

За мен е по-логично да се борим да не се стига до ин витро. Нооо, има там едни държавни милиони, към които всеки е протегнал ръце и разбира се, нямам предвид пациентите.

Аз имам само една ин витро процедура, още преди да започне работа Фонда.
Бях си направила груба сметка. Около 11 000 лв разходи. Само 4000 от тях са за ин витро/процедура и лекарства/.

Винаги съм настоявала да се обърне внимание на диагностиката и профилактиката, на хората извън тези 5%, нуждаещи се от ин витро. Но, изглежда няма държавна воля.

За мен е по-логично да се борим да не се стига до ин витро. Нооо, има там едни държавни милиони, към които всеки е протегнал ръце и разбира се, нямам предвид пациентите.

Това е и моето мнение, много точно казано!