www.zachatie.org
Семейство, дом и свободно време => На чашка кафе и на халба бира => Темата е започната от: Сдружение Зачатие в Февруари 10, 2015, 20:49:56 pm
-
http://sofia.actualno.com/Absurden-inat-na-GERB-ostavja-bez-finansova-pomosht-sofijancite-s-reproduktivni-problemi-news_456051.html
-
Момичета и момчета, има голям шанс да се провали реализирането на такава програма за София. За съжаление не мога да измисля какво е по силите ни да направим. Вчера ходих на бюджетна комисия в общината, предложението беше отхвърлено. Схвана ми се ръката да вдигам да искам думата, на няколко пъти дори нахално се включих, но въпреки това председателя не ми даде да се изкажа. Нещата изглеждаха като предварително решени, за съжаление.
Днес предложението ще минава на здравна комисия, пак ще сме там, но не вярвам да има друго развитие на нещата :(
Това което се сещам е ако има някой възможност да отиде на заседанието, да имаме повече присъствие евентуално, знам ли. Заседанието е от 3 часа в Столична община на Московска, зала 2 на 2 ет.
-
Изключително жалко е когато има възможност за помощ, реална и
изключително важна за хората с репродктивни проблеми,
такива неща да се случват! И непоправимия оптимист в мен е обезверен!
:( с болно дете съм, съжалявам Стеф!
-
Аз останах с впечатление, че програмата за финансиране на донорски процедури е съгласувана и почти приета, поне така писаха медиите още в края на януари. Което не пречи да бъде прието и предложението за финансиране и на други процедури при хора с репродуктивни проблеми, не само на донорските. Двете програми не са в конфликт, само се допълват и биха могли да бъдат обединени в интерес на пациентите.
Ето една публикация от 29.01.2015 г. http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=4566902
София с първата у нас донорска инвитро програма
29.01.2015 21:41; Даринка Илиева;
Столичната община ще подпомага финансово двойки, нуждаещи се от донорство на репродуктивен материал, за да станат родители, и ще подкрепя жените - донорки на яйцеклетки, научи “24 часа”.
Предложението за първата подобна програма у нас е на фондациите “Искам бебе” и “Майки за донорство”. То ще бъде внесено от зам.-кмета по здравеопазване д-р Антоанета Пейчева и шефката на здравната комисия доц. Лилянда Еленкова. СОС ще го разгледа през февруари.
По неофициални данни 40 хил. двойки се нуждаят от донорски репродуктивен материал, за да станат родители.
Инициативата е съгласувана с АГ специалисти и експерти от комисията на Центъра за асистирана репродукция към здравното министерство.
Целта на пилотния проект е да подпомогне семействата, които не могат да се възползват от държавното финансиране на инвитро процедури, защото то не покрива донорството на яйцеклетки.
Общинската програма ще стартира с подпомагане на 10-20 двойки. Кандидатите трябва да са с доказана нужда от лечение на безплодие чрез асистирани репродуктивни технологии, с непрекъснати здравни осигуровки, да нямат данъчни задължения към държавата и общината и да живеят в София поне от 3 г.
Финансовата помощ за всяка двойка, която ще отпуска общината, ще е съобразена със сумата за една инвитро процедура с донорски яйцеклетки. Една двойка ще може да кандидатства веднъж годишно. Кандидатите ще декларират, че живеят на семейни начала, или ще представят акт за граждански брак.
Ще се създаде и паралелна специална програма в подкрепа на майките донорки. Тя ще включва обучения и разяснителни кампании за етичното донорство.
-
мели, точно това беше предложението вчера, да се обединят двете предложения, не се прие!
-
Мели, двете проекто-програми в момента са с абсолютно еднакъв юридически статус - внесени са за разглеждане от Общинския съвет.
Но програмата за донорството е на управляващото мнозинство и се лансира в медиите като вече свършена работа, а другата се отхвърля априори, просто защото е на опозицията. Както вече посочи Стефка, предложението да се обединят двете програми в една е било отхвърлено от управляващото мнозинство.
Ситуацията е повече от отвратителна и ощетяваща хората с проблеми. Жалко е, че самите пациенти не реагират по никакъв начин на това - ето, дори и тук няма никакви коментари по темата. А още по-жалко е, че в случая хората с проблеми не получават подкрепа и от организации, уж действащи от тяхно име и за тяхно добро. Програмата на управляващото мнозинство се прокламира като дълго време съгласувана и съвместно разработена с една определена фондация - питам се, защо фондацията не подкрепи обединяването на двете програми? Защо програмата предвижда да се подпомогнат едва 10-20 семейства, защо програмата предвижда неясно по размер финансиране на "обучение и подпомагане на кандидат-донорки"? Защо се изнасят неверни цифри за 40 хиляди семейства, нуждаещи се от донорска яйцеклетка - това е абсурдно....
И прочие въпроси, на които отговор няма да получим.
-
Дали не е удачно да се търси съдействие от медиите? Институциите се активизират при по-голям натиск. Участие на пациентски организации и лекари в един гледан сутрешен блок може да се очаква да разбуни повече духовете. Правят се серии репортажи за изоставени деца, частни случаи при осиновявания например, а това е не по-малко сериозен проблем ... но явно недостатъчно скандален.
В един предишен парламент, когато ГЕРП бяха мнозинство отхвърлиха предложение на БСП за промяна на майчинството при осиновяване. Промяна се случи, когато последните взеха властта. Всеки път едно и също, но за сметка на реално засегнатите.
-
Додич, медиите вече отдавна са нечии и ние не сме им интересни.Лошото е че хората са заровили глави в пясъка и чакат.Какво и те не знаят.
Това е отвратително и ужасно.Навсякъде сме правили програми за хора с репродуктивни проблеми, навсякъде всички са заедно, без значение дали са с ИЯР или друг проблем, навсякъде се борим за всички.Тук в София лобито изглежда е много голямо и е решено вече какво да се прави.Хората сега си викат браво, така трябва, но утре като подадат документи и не ги одобрят ще почнат да се възмущават.Това ни е на нас природата.
Отделно, мен ме е гнус от това делене на пациентите.Всички сме ощетени по някакъв начин, всеки един от нас е пациент с проблеми.Това срещупоставяне е отвратително.Извинете ме, но съм много силно възмутена и омерзена.
-
Ситуацията е отвратителна, меко казано! Поставят се едни срещу други пациети с един проблем - репродуктивен. Пациентски, уж, организации играят някакви странни игри. Явно някой има интерес дори да не бъдат обединени двете предложения, не само политически!
-
А това е повече от отвратително, че пациентска организация стои зад това!
-
а ето и развитието от здравната комисия днес:
Не знам какво да напиша и какво да ви споделя... В Здравна комисия на Столичен общински съвет, в присъствието да директорите на двете общински АГ болници и ВЪПРЕКИ техните съвети, мнозинството от ГЕРБ отново решиха, че ще финансират единствено и само двойките, нуждаещи се от донорски яйцеклетки. И то не решиха, че пускат програмата...не се заблуждавайте... Утре СОС ще гласува да се създаде работна група, която тепърва да мисли как да работи програмата за финансиране... А утре гласуваме бюджета за 2015! Честито!!! И съчувствам на всички, които чакат нашата подкрепа, искрено им съчувствам (дори някой да ме обвини в популизъм).
-
Толкова е грозно всичко, че направо нямам думи.
-
А на трябва ли да се действа на национално ниво и да се промени правилника на ФАР или центъра за АР както вече се нарича и де се включи там финансирането по донорски програми, щом казват, че възрастовият праг при жените които имат нужда от донор вече е паднал на 21 години!Ако в София не се приеме, какво да говорим за провинцията, отделно, че хората в провинцията също имат нужда от такова финансиране!Разбирам нуждата от донорската програма, но колко обикновени хора могат да си позволят да финансират такава процедура!???
-
anajens, в правилниците на работещите общински програми няма забрана средствата да се използват за донорски процедури. А в случая с общинската програма в София става въпрос за съвсем друго нещо.Относно възрастов праг и брой на жените, нуждаещи се от донор, личното ми мнение е, че напоследък май се преувеличават нещата.
-
Съгласна съм с Дани.Няма проучване колко са двойките с ИЯР и възрастта каква е.Но за сметка на това там са многото пари, ама много пари.
-
Не мисля, че парите са достатъчни...Дани! :)Трябва по - голяма гъвкавост да има при финансирането, прекалено е едностранчиво, от опит го казвам, сблъсквала съм се както с ФАР, така и с общинските програми!
-
ако трябва да съм честна, с риск да ми скочат почти всички потребители тук, финансирането на лечението на стерилитет чрез инвитро е твърде добре уредено в момента. с малки изключения, касаещи ИЯР. особено по сравнение с други сериозни заболявания, при които финансиране изобщо липсва. и особено в сравнение с преди няколко години.
сега има и държавен фонд, и общински фондове на толкова много места... и фондации даряват, и кой ли не.
но пак да напомня, от инвитро се нуждаят едва 5% от хората със стерилитет. а останалите? аз съм си правила сметка - за да стигна до раждането на детето ми, което не е заченато чрез инвитро, съм похарчила около 9000 лева - от тях само едно изследване на хормони и един път медикаменти за стимулация (по първата програма на нЗОК, вече несъществуваща) минаха по каса.
-
Много тънка е границата коя група пациенти са ощетени за сметка на други. Проблема за мен е още в началото, където липсва профилактика с цел превенция, минават години и на пръв поглед решими случаи, попадат във водовъртежа на процедурите. Бедността е много съществен фактор също, между процедурите има доста изследвания, като не могат да си ги позволят, чакат следващата заповед. От ФАР съм ползвала 8000 до тук, а само миналата година парчих собствени 7000
-
Аз имам само една ин витро процедура, още преди да започне работа Фонда.
Бях си направила груба сметка. Около 11 000 лв разходи. Само 4000 от тях са за ин витро/процедура и лекарства/.
Винаги съм настоявала да се обърне внимание на диагностиката и профилактиката, на хората извън тези 5%, нуждаещи се от ин витро. Но, изглежда няма държавна воля.
За мен е по-логично да се борим да не се стига до ин витро. Нооо, има там едни държавни милиони, към които всеки е протегнал ръце и разбира се, нямам предвид пациентите.
-
Аз имам само една ин витро процедура, още преди да започне работа Фонда.
Бях си направила груба сметка. Около 11 000 лв разходи. Само 4000 от тях са за ин витро/процедура и лекарства/.
Винаги съм настоявала да се обърне внимание на диагностиката и профилактиката, на хората извън тези 5%, нуждаещи се от ин витро. Но, изглежда няма държавна воля.
За мен е по-логично да се борим да не се стига до ин витро. Нооо, има там едни държавни милиони, към които всеки е протегнал ръце и разбира се, нямам предвид пациентите.
Това е и моето мнение, много точно казано!
-
Това, което се случва в София е повече от отвратително и грозно! Просто нямам думи.
-
Много ми е любопитно,как малките общини правят всичко възможно да отделят някаква сума за семействата с репродуктивни проблеми,а Столична Община мълчи.Има много семейства като моето,които са използвали 3 процедури от Фонда,и още 2-3 самофинансирани опита.Ние на кой да разчитаме за помощ :(
-
И аз задавам същия въпрос-как по-малките могат, но не и Столична?!
Ние също няма на кого да разчитаме, надяваме се скоро Фондът да ни одобри, защото имаше голяма неразбория с документите ни и дано успеем с опит по него да имаме живо и здраво детенце.
-
Дам дано има някакво развитие по въпроса (http://4.bp.blogspot.com/-F8qFpJm2NVQ/VPmdEA98exI/AAAAAAAACE0/iHjs_VpzbMw/s1600/statia.png) (http://u-bg.blogspot.com/2014/08/top-5-smartfoni-s-vredno-izlachvane-za-2014.html)
-
Дано, но за съжаление не съм оптимист.
-
Интересно как всичко, което държавата и общините правят към днешна дата се приема за даденост. Ако знаете какво беше преди фонда и общинските програми....
Не ме разбирайте погрешно, знам много добре колко е трудно всичко, аз не съм ползвала Фонда нито веднъж, а имам 3 опита ИКСИ. Но, не мога да подмина изказвания от типа "на кого да разчитаме, нямаме помощ" от хора, които вече са ползвали ФАР 3 пъти!!! За Бога, това малко помощ ли е? Защо я приемате за даденост, бе хора! Имате ли идея колко много време и усилия ни отне, за да го има този Фонд? Недейте така. На тази бедна държава, с тази продънена здравна система, все пак се заделят милиони за ФАР.
Знам, че сега ще ми скочите и ще се разсърдите. Не ви упреквам, но мисля, че е добре все пак да си даваме сметка за реалността и да не забравяме къде се намираме и каква помощ ВЕЧЕ е възможна за двойките нуждаещи се от АРТ.
Ако някой тук трябва да се възмущава, то това са двойките с ИЯР, те наистина не получават НИКАКВА помощ от държавата, НИКАКВА!!! Да не говорим за десетките хиляди двойки, които не са за АРТ, а не могат да си позволят елементарни базови изследвания, защото касата почти нищо не покрива от тях. На тези хора им отнема години да стигнат само до диагноза, да не говорим за лечение.
Линчувайте ме на воля, няма да се сърдя.
-
Sixsens,няма да те линчувам.Стана ми доста неприятно,но каквото -такова.Май някои клиники мислят за ФАР,че е даденост.Не може да правиш опит след опит с диагноза запушени тръби и в последствие в друга клиника да се установи ,че са с хидросалпингс и двете,а ти да се надяваш на чудо.Доста често съм се чувствала като банкомат.А колкото до самофинансираните опити са 3 на брой+доста операции.Дано на никой не му се наложи да мине по моят път.И не на последно място искам да кажа едно ОГРОМНО БЛАГОДАРЯ,за ваучера,който спечелих.
-
Биско, разбирам те, повярвай ми! Но при положение, че все пак си ползвала държавната помощ три пъти, просто е невярно да твърдиш, че няма помощ за теб. За съжаление, не сме сред държавите, които финансират АРТ до живо родено бебе. Иска ми се, но....засега това е положението.
Съжалявам, че си попаднала на такава клиника. Тук в този форум постоянно пишем точно за това, което ти се е случило и непрекъснато съветваме потребителите преди да правят АРТ, да си проверяват щателно тръбите.
Много пациенти си затварят очите пред пропуски на лекарите си, а когато ние тук им ги посочим и посъветваме смяна на клиника или поне второ мнение, ни се отговаря, че те имали доверие на лекаря, слушали какво той казва, ние плюем и т.н. Не е като да няма информация какви са правилните медицински практики при лечение на стерилитет, но за жалост, продължава да има подведени пациенти :?
Не говоря за теб конкретно, а по принцип, не един такива случаи има, за голямо съжаление. Искрено ти пожелавам да успееш в най-скоро време! Съжалявам, че си се почувствала неприятно от коментара ми, не ми е целта да обиждам, а да накарам хората да се замислят и да си дадат сметка за реалността!
-
Има развитие по тази тема - 10.06.2015 Програма на Столична община за финансово подпомагане на семейства и двойки с репродуктивни проблеми, нуждаещи се от ин витро процедури с донорски яйцеклетки. Източник http://sofiacouncil.bg/index.php?page=news&id=618.
Програма на Столична община за финансово подпомагане на семейства и двойки с репродуктивни проблеми, нуждаещи се от ин витро процедури с донорски яйцеклетки. (http://sofiacouncil.bg/content/docs/c_f35088.pdf)
Правила за работа на Програма на Столична община за финансово подпомагане на семейства и двойки с репродуктивни проблеми, нуждаещи се от ин витро процедури с донорски яйцеклетки. (http://sofiacouncil.bg/content/docs/c_f35087.pdf)
-
Документите ще стоят 1м. на сайта на общината за обществено обсъждане и след това ще се гласуват на ОС.
-
Имам чувството че се използва летния период, за да мине без много шум всичко.
-
Определено ще използват лятото, за да мине тихо. Отново по български се правят нещата...
-
И пак за изследвания няма да има пари. :x
-
Няма, тяхната идея явно е отчитане на дейност, а не свършване на работа.
-
Пуснах писмо от името на сдружението, че не подкрепяме програмата в този вид, т.е. не подкрепяме разделянето на пациентите и предлагаме да се направи обща програма за подпомагане както на донорските процедури, така и да се предвидят пакети за диагностика и лечение различно от ин витро.
Не че очаквам да има ефект, но сме длъжни да мрънкаме :)
-
Дано да има ефект! И да се случат нещата.
-
Столичният общински съвет е одобрил програма за подпомагане на двойки, нуждаещи се САМО и ЕДИНСТВЕНО от донорска процедура http://m.novini.bg/news.php?id=290538 (http://m.novini.bg/news.php?id=290538).
Може да "благодарите" на фондациите Майки за донорството и Искам бебе.
-
За мен това не е правилно и определено е супер несправедливо! Но отново българска работа и свършена наполовина и се гледа само интересът на едни!
-
Сигурно и вие имате такива познати като мен. Не са от София, от малки градчета са и двамата, живеят във Варна. За техен късмет единият има апартамент. Така. И решиха да има дете. Като не стана една година, им казах да отидат да си направят изследвания. Да, де. Ама тя работи в МВР за 400 или 450 лв. май бяха (млада е, няма много опит). А той има фирма за почистване на прозорци. И понякога изкарва повече, но май по-често е по-малко. Нямаха пари за изследвания и просто се надяваха чудото да стане. За щастие, мисля, че тя забременя след още една година. Ами ако не беше станало? Знам, че много хора теглят кредити само и с единствената цел да направят една крачка към своето дете. Но защо трябва да е така?! Защо не се плащат от Касата такива изследвания, назначени от гинеколог при съмнения за стерилитет?! И не са само те. Като тях са много. А иначе в богатата София (в която дори и не всички млади имат големи заплати) ще се дадат 300 000 лева само за донорски програми. Ами, другите хора къде остават?!
Съжалявам за словоизлиянието, но такива неща истински ме натъжават. :(
-
Навсякъде има такива хора, което наистина е тъжно.
Деси, не са 300000лв средствата, само 70000лв са. И максимума за двойка е 2500лв. На повечето от нас е ясно колко струва една донорска процедура и как тези 2500лв са наистина помощ, но не особено голяма. Но пък 2500лв са почти достатъчни за пакет изследвания.
Лично аз съм възмутена от хвалбите на представители на "Майки за донорството", че това била единствената програма, подпомагаща нуждаещите се от донорска процедура. Това не е вярно! В нито един правилник на останалите общински програми няма условие, което забранява използването на средствата за такива процедури! Но.... всеки търси неговата изгода :?
-
Аз ще се въздържа от коментар, защото опасявам се, няма да е много цензурен......