0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

*
Вродена надбъбречна хиперплазия
« -: Януари 19, 2008, 07:08:58 am »
Момичета, кажете ми нещо повече за това заболяване. Ровя се в мрежата, но информация намирам на руски най-вече, а там не съм особено силна  :oops:. След седмица имам среща с ендокринолог, но се шашкам и сама си поставям диагнози. При мен са завишени нивата на 17-он прогестерон, ДХЕА-С, тестостерон и андростендион.
     
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #1 -: Февруари 17, 2008, 19:41:11 pm »
И на мен преди няколко дни ми поставиха тази диагноза  :(  след резултати на повишен DHEAs  9.41 при граници 2.68-9.23, нисък прогестерон, но фрии тестостерона и SHBG са в норма. Имам и инсулинова резистентност.

И аз като теб се рових да чета за това нещо и ето какво открих:

Вродена надбъбречна хиперплазия (ВНХ) – късна некласическа хетерозиготна форма на 21-хидроксилазен дефицит, вследствие делеция или мутация на CYP 21-гена. 
Момичетата се раждат с нормални гениталии, но могат да развият преждевременно пубисно и аксиларно окосмяване, а през пубертета – хирзутизъм, акне, менструални нарушения и по-нисък терминален ръст. 
Клинично пациентките трудно се различават от тези с ПКОС. Плазмените нива на тестостерона и DНЕАS могат да бъдат повишени и при двете състояния, а може DНЕАS да е нормален при ВНХ и повишен при ПКОС. 
Диагнозата се поставя по високите серумни нива на 17-хидроксипрогестерон – базален и стимулиран. Базални стойности над 6 πmol/l са показателни за ВНХ. Кръвните проби трябва да се вземат рано сутрин през фоликуларната фаза на м. ц., за да се елиминира фалшиво покачване по-късно вследствие циркадния ритъм на 17-ОНР секреция. За по-голяма сигурност се провежда стимулационен тест с АСТН, при който стойностите на 17-ОНР се покачват 3 пъти, за разлика от ПКОС, където не отговарят на стимулацията. 
Лечението на некласическа ВНХ изисква ниски дози глюкокортикоиди – 1,5-5 mg преднизон дневно. Същият може да се добавя и към основното лечение при ПКОС при повишен DHEAS и леко повишение на 17-ОНР, тъй като двете заболявания понякога се съчетават. 


Не знам кое е най-определящо за тази диагноза, но не се шашкай предварително и изчакай да видиш какво ще каже ендокринолога. Поздрави!
*
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #2 -: Февруари 17, 2008, 22:02:19 pm »
Благодаря Блуоушън. Аз съм чела това, което и ти си намерила. Нямам поставена диагноза, но за всеки случай да знам.
     
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #3 -: Февруари 17, 2008, 22:42:53 pm »
dani_j, а ти на кой ден от МЦ си прави изследването на DHEAs? Някъде прочетох, че е редно да се направи между 3-7 ден. Аз го правих на 19-тия заедно с прогестерона, фрии тестостерона и SHBG. Сега обаче се сетих, че 17 хидроксипрогестерон не е обикновения прогестерон, които на мен ми изследваха, а от това което копирах по-рано именно той е важния показател за ВНХ. Май пак ще говоря с ендокриноложката си, объркана съм :?
*
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #4 -: Февруари 18, 2008, 07:15:44 am »
Всичките хормони при мен са правени на 3-ти ден от цикъла. При теб въз основа на кое точно поставиха тази диагноза? Аз направих консултация с двама лекари - ендокринолози, и те до сега не са изказали съмнение за ВНХ. Но втората лекарка сега ще ме праща на ЯМР на надбъбреци, за да изключи евентуално някакво образувание там.
     
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #5 -: Февруари 21, 2008, 19:53:29 pm »
Ами да ти кажа честно и аз незнам въз основа на какво точно ми написха тази диагноза. При мен ДХЕА-то е малко над горната граница. Успокоявам се с факта, че сестра ми, която живее във Франция има като моите резултати, а там дори не са и намекнали за подобна диагноза. 
 
*
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #6 -: Февруари 21, 2008, 20:13:20 pm »
Попитах въз основа на кое точно, защото не ми се струва чак толкова завишен DHEA-S. Защо не потърсиш още едно мнение?
     
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #7 -: Февруари 21, 2008, 20:32:24 pm »
Ами да ти кажа тази диагноза ми я постави д-р Тодорова. Отидох при нея след като прочетох добрите отзиви тук. Но може би е редно да потърся и второ мнение. За сега се лекувам с хомеопатия и за момента ще оставя настрана доктори, изследвания и т.н Дойдоха ми в повече през последния месец  :?
*
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #8 -: Февруари 21, 2008, 21:30:50 pm »
За д-р Тодорова и аз съм чела добри отзиви. Сигурно има основание да постави тази диагноза. Но нищо не пречи да чуеш още едно мнение. А с хомеопатия какво лекуваш? Ако искаш ми пиши на лични.
     
*

    Мели

  • Д-р Мариела Даскалова
  • *
  • 12161
  • Timeo Danaos et dona ferentes
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #9 -: Февруари 21, 2008, 21:52:08 pm »
Ами да ти кажа тази диагноза ми я постави д-р Тодорова. Отидох при нея след като прочетох добрите отзиви тук. Но може би е редно да потърся и второ мнение. За сега се лекувам с хомеопатия и за момента ще оставя настрана доктори, изследвания и т.н Дойдоха ми в повече през последния месец  :?

Чакай да видим дали съм разбрала правилно - лекуваш с хомеопатия вродена надбъбречна хиперплазия?


"Намирал съм смисъл в живота, радост и щастие само тогава, когато съм можал да направя нещо добро, да бъда полезен на народа си, на бедните, на страдащите. Богатството, спечелено с честен труд, трябва да служи човеку, за да върши добри и полезни дела."
Димитър Кудоглу
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #10 -: Февруари 22, 2008, 14:43:55 pm »
Не, с хомеопатия лекувам автоимунно заболяване за което традиционната медицина не предлага добра алтернатива, но това е друга тема.
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #11 -: Февруари 26, 2008, 14:20:25 pm »
Момичета,здравейте!:)
Тази тема (за съжаление) ми стана доста интересна,защото при изследване на хормоните реулататите са:
17 алфа ОН progesteron   6.990 nmol/l   при реф. граници Ж:фол:0.3-2.4
Prolactin                663,41 mlU/l   при рефер. граници Жнебр.(59-619)
С този ужасно завишен прогестерон се чудя дали и при мен не е такъв проблема - вродена надбъбечна хиперплазия...Какво бихте ме посъветвали,чесно казано съм много объркана, а пък и лекаря не ми обръща внимание.Упорито избягва темата със завишения прогестерон,не били толкова високи стойностите....
Let it rain, let it rain, make my pain go away,
In my brain, let it rain, let it rain,
All this pain in my brain, oh, it drives me insane
In God's name all this pain is a shame
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #12 -: Февруари 26, 2008, 16:32:47 pm »
faithful,при какъв лекар ходиш?
Как така не ти обръща внимание?
Не мога да си представя, че който и да е лекар, и най-вече ендокринолог, няма да обърне внимание на тези стойности на 17-ОН-прогестерона 8O
На първо четене те насочват именно към ВНХ, но това може да прецени само специалист!
Потърси такъв!
Успех!
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #13 -: Февруари 26, 2008, 16:35:20 pm »
А, чак сега виждам, че и пролактина ти е завишен.
И за него ли не ти обръщат внимание!?
*
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #14 -: Февруари 26, 2008, 19:05:45 pm »
Фейтфул, потърси и друг лекар, за да чуеш още едно мнение.
     
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #15 -: Февруари 27, 2008, 13:41:12 pm »

Лечението на некласическа ВНХ изисква ниски дози глюкокортикоиди – 1,5-5 mg преднизон дневно. Същият може да се добавя и към основното лечение при ПКОС при повишен DHEAS и леко повишение на 17-ОНР, тъй като двете заболявания понякога се съчетават.  [/b]


Момичета, споделете нещо повече за това лечение, ако имате опит.
Аз приемах 6 месеца по половин таблетка (2,5 мг) Дехидрокортизон, който всъщност си е преднизон. Временно състоянието ми се подобри, но от 2-3 месеца отново започнаха проблемите с цикъла. През март ще ходя на лекар и пак ще изследвам хормони, но ми се ще да науча повече за тези състояния и за лечението им.
Информацията на български в нета е доста оскъдна, а и във форумите почти не се коментира ...  :?
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #16 -: Февруари 27, 2008, 14:50:13 pm »
 :bighug:
Благодаря момичета,аз си знам че не е наред така и ще сменя лекаря.В този ред на мисли дали можете да ми препоръчате някой във Варна.Може би е хубаво и да уточня че не целя забременяване (поне не още:) )А искам да разбера какво ми има и как да се лекувам.
Иначе пия Бромикриптин,чакам да стане април,за да направя изследвания и да реша сега накъде.
Пожелавам ви успех в борбата на всички.Трябва да има някаква цака цялата история ;)

П.С. лекарят ми е гинеколог от Русе...
« Последна редакция: Февруари 27, 2008, 14:52:45 pm от faithful »
Let it rain, let it rain, make my pain go away,
In my brain, let it rain, let it rain,
All this pain in my brain, oh, it drives me insane
In God's name all this pain is a shame
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #17 -: Февруари 28, 2008, 16:13:26 pm »
Saliina, най-добър съвет относно лечението може да ти даде лекар ендокринолог, тъй като надбъбречните жлези са част от ендокринната система на човека.
Повече информация за това състояние открих на английски език, като в превод то е congenital adrenal hyperplasia.
Най-общо казано поради ензимен дефицит (ензим 21-хидроксилазен), надбъбречната жлеза не произвежда достатъчно от хормоните кортизон и алдостерон, а това води до произвеждането на повече андрогени (мъжки полови хормони). При жените това се изразява с повишено окосмяване, нередовна или отсъстваща менструация и др.
А ето и по-подробно описание:
Кортизона е стероид синтезиран от надбъбречните жлези и ни е необходим, за да се справяме с физическия и емоционален стрес, да имаме достатъчно енергия, също така поддържа в норма нивата на кръвната захар и се бори с възпаленията. Надбъбречните жлези се контролират от хипофизата. Когато хипофизата "усети", че няма достатъчно наличие на кортизон в кръвообръщението, освобождава хормон наречен адренокортиктропен (ACTH), които стимулира надбъбречните да произвеждат повече кортизон. Обаче при липса на ензима 21-хидроксилазен при хора с ВНХ, който спомага за преобразуването на прекурсорната молекула наречена 17-хидроксипрогестерон в кортизон, се получава така, че кортизон не се произвежда достатъчно, от там хипофизата регистрирайки все още ниски нива на кортизона, продължава да "изпомпва" още ACTH и това води до свръхизобилие на 17-хидроксипрогестерон. Надбъбречните жлези от своя страна превръщат този увеличен 17-хидроксипрогестерон в андрогени.



Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #18 -: Март 01, 2008, 03:38:54 am »
Благодаря за отговора, blueocean!
Това изяснява механизма на действие на този хормон.
Но продължавам да се питам за ефекта от лечението. В смисъл, дали не е като противозачатъчните - докато ги пиеш всичко е наред, а спреш ли ги - до месец-два пак започват проблемите? Но не познавам лично други жени с моя проблем, затова търся отзиви тук.
А що се отнася до медикаментите, те са ми назначени от ендокринолог. Но дали 6 месеца лечение са достатъчни, какъв е оптималният срок за прием на лекарства, за да се стигне до желания резултат, не ми стана ясно. Лекарката само спомена, че някои хора пият хапчета цял живот, но за конкретния случай не каза.
Всъщност, отговори ми, че ще прецени следващия път, но аз нямам търпение ... :lol:
Re: Вродена надбъбречна хиперплазия
« Отговор #19 -: Март 02, 2008, 18:10:04 pm »
Надявам се, че не трябва цял живот,но аз лично за себе си предпочитам тази алтернатива отколкото нещо да не ми е наред...
Иначе Saliina,имаш ли други оплаквания освен ВНХ?Защото ПКЯ според мен също се отразява върху нивата на хормоните.Така може да се окаже че оправяш едното,но нещата все още не изглеждат добре,защото другото действа.Не съм много запозната,опитвам се да   
дам идея защо може да се е получило така.
Let it rain, let it rain, make my pain go away,
In my brain, let it rain, let it rain,
All this pain in my brain, oh, it drives me insane
In God's name all this pain is a shame