0 Потребители и 1 Гост преглежда(т) тази тема.

*
spina bifida
« -: Април 14, 2007, 22:18:51 pm »
zdraveite!moje li nqkoi da mi razkaje ne6tto pove4e za spina bifida.Nasledstveno li e ?az imam spina bifida ,no za 6astie e izrazeno samo s okosmqvane na krysta.nqmam drugi problemi.No ako re6a da imam bebe-se pretesnqvam.

Пиши на кирилица
« Последна редакция: Април 15, 2007, 07:05:26 am от Lali »
Re: spina bifida
« Отговор #1 -: Април 15, 2007, 00:55:16 am »
без да съм специалист, ти казвам да пиеш фолиева киселина по 4 мг на ден - такава е профилактиката. ако искаш да научиш повече, потърси в интернет!
и пиши на кирилица тук!

успех!
*
Re: spina bifida
« Отговор #2 -: Април 15, 2007, 11:28:45 am »
Благодаря!Аз пия фолиева киселина от няколко месеца,но освен това?И още -към кой специалист или клиника да се обърна евентуално.Мерси
*

    Мели

  • Д-р Мариела Даскалова
  • *
  • 12161
  • Timeo Danaos et dona ferentes
Re: spina bifida
« Отговор #3 -: Април 15, 2007, 14:46:42 pm »
Обърни се към генетик.


"Намирал съм смисъл в живота, радост и щастие само тогава, когато съм можал да направя нещо добро, да бъда полезен на народа си, на бедните, на страдащите. Богатството, спечелено с честен труд, трябва да служи човеку, за да върши добри и полезни дела."
Димитър Кудоглу
*

    лили

  • *****
  • 2151
  • мързи ме да натискам шифт-а
Re: spina bifida
« Отговор #4 -: Април 15, 2007, 22:02:06 pm »
без да съм специалист, ти казвам да пиеш фолиева киселина по 4 мг на ден - такава е профилактиката.

кукич, 0.4 мг е профилактиката злато :D...или аз съм патка а ти имаш предвид профилактиката на жени със спина бифида 8)
ОСТАВЕТЕ СТЕФКА НА МИРА!
Re: spina bifida
« Отговор #5 -: Април 16, 2007, 00:59:07 am »
кукич, 0.4 мг е профилактиката злато :D...или аз съм патка а ти имаш предвид профилактиката на жени със спина бифида 8)
Аз също съм със спина бифида,но слабо изразена.Откриха ми я случайно при рентгенови снимки в Пловдив.И не знам кой какво не е разбрал или моят доктор греши??? 8O
Но на мен ми препоръча по 2 мг на ден.
Бих желала по-компетентните да се включат по темата.
*

    лили

  • *****
  • 2151
  • мързи ме да натискам шифт-а
Re: spina bifida
« Отговор #6 -: Април 16, 2007, 09:58:01 am »
доколкото знам аз на всички в бг с мутация на мтхфр се препоръчват 4 мг поне 3 мес преди забременяване + поне до 3-я мес на бременнсотта по 4 мг, след което по-ниската доза (поне 0.4 мг) докато кърмят.
в останалата част от европа се продава фк от 5 мг, което предполагам е препоръчваната доза за тях. самата аз съм на нея, защо спряха продажбата на 4 мг в бг...естествено :x
ОСТАВЕТЕ СТЕФКА НА МИРА!
*
Re: spina bifida
« Отговор #7 -: Април 16, 2007, 14:52:46 pm »
обърках се.По колко мг трябва да пия,след като имам спина бифида по рождение(така са казали на майка ми още тогава).И към кой генетик да се обърна@
*
Re: spina bifida
« Отговор #8 -: Април 16, 2007, 15:00:33 pm »
Щом аз имам спина бифида,значи трябва да взема мерки,защото евентуално детето ми има голям шанс да го наследи.Аз така го разбирам.Знам ,че трябва да се правят и някакви генетични изследвания,но не знам точно какви и къде ги правят.някой има ли инфо.Благодаря ви
*
Re: spina bifida
« Отговор #9 -: Април 16, 2007, 15:13:53 pm »
 Ние няма как да знаем какви изследвания би трябвало да ти се назначат, а и ти няма как да знаеш. За това са лекарите. Във София в МД при доц. Кременски или в Плевен при д-р Ковачева / мисля, че се казваше/, се правят генетични. Най - добре е да се обърнеш към доц. Конова и тя ще те препрати към нужните специалисти.
*

    Мели

  • Д-р Мариела Даскалова
  • *
  • 12161
  • Timeo Danaos et dona ferentes
Re: spina bifida
« Отговор #10 -: Април 16, 2007, 15:14:37 pm »
Генетици в България има в градовете, в които има медицински университети - София, Пловдив, Варна, Плевен и Стара Загора.


"Намирал съм смисъл в живота, радост и щастие само тогава, когато съм можал да направя нещо добро, да бъда полезен на народа си, на бедните, на страдащите. Богатството, спечелено с честен труд, трябва да служи човеку, за да върши добри и полезни дела."
Димитър Кудоглу
*
Re: spina bifida
« Отговор #11 -: Април 17, 2007, 17:46:48 pm »
А доц Конова ,къде мога да я намеря?
*

    evro

  • *****
  • 5167
  • Мъдростта се побира в две думи Търпение и Надежда!
Re: spina bifida
« Отговор #12 -: Април 17, 2007, 17:48:56 pm »
http://www.ivfpleven.com/index.php?l=26
Пожелавам ви добри резултати!

Те осмислят живота ни!

Ако опитът ми е от ползва поне за един човек - това е смисъла на присъствието ми (отново и понякога) evro_angelova@yahoo.com
*

    Мели

  • Д-р Мариела Даскалова
  • *
  • 12161
  • Timeo Danaos et dona ferentes
Re: spina bifida
« Отговор #13 -: Април 17, 2007, 19:18:10 pm »
А доц Конова ,къде мога да я намеря?

Доц. Конова е имунолог. Ти имаш нужда от генетик.


"Намирал съм смисъл в живота, радост и щастие само тогава, когато съм можал да направя нещо добро, да бъда полезен на народа си, на бедните, на страдащите. Богатството, спечелено с честен труд, трябва да служи човеку, за да върши добри и полезни дела."
Димитър Кудоглу
*

    meyz

  • *
  • 2
  • Вярата веече я няма
Re: spina bifida
« Отговор #14 -: Юли 24, 2007, 16:34:57 pm »
Спина бифида не е генетично заболяване!  това е дефект на невралната тръба и  всяка жена в днешно време е заплашена от това! Има много информация в нета и в Уикипедията! Аз родих дете с доста голям дефект! Тя почина преди дни! Живя 5 месеца! Тези проблеми могат да се предотвратят от добри, повтарям Добри специялисти с необходимите познания!  това е моята история!
http://forum.bg-mamma.com/index.php?topic=182148.0
Искам да Ви оспокоя! Спина бифида се вигда в 12 до 19 седмица на бременоста и това че някои има такова вродено заболяване не осначава че и детето ще го има! Погелавам здраве и късмет
Re: spina bifida
« Отговор #15 -: Юли 24, 2007, 16:39:01 pm »
meyz, съжалявам за загубата ти - четох историята ти в бг мама - много е тъжно, че се случват такива неща. Още веднъж съжалявам за малкото съкровище, приеми моите най-искрени съболезнования  :bighug:
Баткото - 11.12.2004 г., по-малката сестра - 07.01.2008 г.
*

    Мели

  • Д-р Мариела Даскалова
  • *
  • 12161
  • Timeo Danaos et dona ferentes
Re: spina bifida
« Отговор #16 -: Юли 24, 2007, 18:44:09 pm »
Съжалявам за загубата ти, meyz. Наистина е много тежко това, което си преживяла.
Точно тук са насочени нашите усилия - да се предотврати, доколкото може, развитието на спина бифида и други дефекти на невралната тръба, с профилактика преди забременяване. Затова е нужна и консултацията с генетик - особено когато жената е със спина бифида, може да се потърси дали има мутация в един от гените (а такава мутация имат 12% от жените). Този ген е отговорен за производството на ензим, който се нарича метилен тетрахидрофолат редуктаза (MTHFR). Ензимът е от основно значение в метаболизма на фолиевата киселина до неговата активна форма - метилфолат. При жени с този генетичен дефект фолиевата киселина не се усвоява правилно, а това увеличава рисковете от раждане на дете със спина бифида, както и с други вродени заболявания.


"Намирал съм смисъл в живота, радост и щастие само тогава, когато съм можал да направя нещо добро, да бъда полезен на народа си, на бедните, на страдащите. Богатството, спечелено с честен труд, трябва да служи човеку, за да върши добри и полезни дела."
Димитър Кудоглу
*

    Zlatulka

  • *
  • 2153
  • Спермограма се прави САМО в клиника по стерилитет!
Re: spina bifida
« Отговор #17 -: Юли 24, 2007, 22:33:02 pm »
А в крайна сметка каква доза фолиева е добре да се пие в месеците преди забременяването и колко време може да се пие? питам понеже много от жените тук от дълго време правят опити за бебчета. аз лично- вече повече от година.

*

    meyz

  • *
  • 2
  • Вярата веече я няма
Re: spina bifida
« Отговор #18 -: Юли 25, 2007, 09:22:49 am »

Точно тук са насочени нашите усилия - да се предотврати, доколкото може,
   Исками се да знам къде да отида за да ми се направят тези изследвания! Тя моята история за мен е по лекарска некомпетентност и сега макар всеки да ми казва че съжалява никой не се нае да ми каже къде точки и какво да направя за да не се случи същото! Даже когато исках направление от личния ми лекър за изследване на кръвта той сам ми каза  нека да ти кажат къде и ще ти дам!
Благодаря за съчувствието! :lol:
*

    Мели

  • Д-р Мариела Даскалова
  • *
  • 12161
  • Timeo Danaos et dona ferentes
Re: spina bifida
« Отговор #19 -: Юли 25, 2007, 10:00:53 am »
Zlatulka, препоръчителната профилактична доза, ако няма други специални указания от лекар, е по 0,4 мг дневно поне 3 месеца преди забременяване и по време на бременността. Може да се пие цял живот, това е витамин В9, който има много други благоприятни ефекти освен предпазването от спина бифида.

За консултация и изследвания, meyz, ти препоръчвам да отидеш при проф. Кременски или при доц. Савов, и двамата чудесни специалисти от Лаборатория по молекулярна патология, СБАЛАГ ”Майчин дом” - София. В другите градове, в които има медицински университети, също има катедри по медицинска генетика и могат да се правят консултации с генетици и съответните изследвания.

За съжаление, проблемът с личните лекари, направленията и касата си остават. Въпреки усилията на много хора, обединени в инициативен комитет 300 бебета повече, все още у нас няма система за първична профилактика на дефектите на невралната тръба. По време на бременност обаче има „Национална програма за профилактика и лечение на наследствените заболявания”, приета с решение 735 на МС от 10.10.2000 г., която е една добра основа за вторична профилактика, т.е. за диагностициране на проблемите в ранни срокове на бременността.


"Намирал съм смисъл в живота, радост и щастие само тогава, когато съм можал да направя нещо добро, да бъда полезен на народа си, на бедните, на страдащите. Богатството, спечелено с честен труд, трябва да служи човеку, за да върши добри и полезни дела."
Димитър Кудоглу