Момичета, не знам дали точно тук е мястото, но искам да ви разкажа нещо, защото през годините имаше доста момичета, за съжаление не им помня никовете, които ми пишеха на лични да ме питат за вродени бъбречни проблеми на децата им. Помагах, обяснявах, дано дечицата им да са добре
Повечето от вас знаят, че още пренатално при Елена се видя огромна хидронефроза на десния бъбрек. Повече от 4г. душичката ми беше свита, лягах и ставах с тази мисъл. Първо докато разбера какво е това, след това какво се прави при такива случаи, след това да се роди, жива и здрава пък ще го мислим и т.н. Защо пиша всичко, само и единствено с цел да съм от полза ако на някой, не дай си боже му се наложи да минава през това. Много четох, наистина много, и още преди да се роди се свързах с проф. Марбергер, детски уролог от Университетска болница Виена, с един професор от бостънска университетска болница, ходих на консултации с доц. Лилова, детски нефролог и с д-р Масларска, завеждащ неонатологията в Токуда, където мислех да раждам. Мненията на двамата чуждестранни професори бяха, че тези вродени малформации се израстват в 80% от случаите до 1-2г. възраст. Същото ми каза и д-р Mасларска, доц. Лилова каза, че няма проблем оперирали се тези неща на 2-3м. и т.н. Мен мисълта за операция ме ужасяваше, някак не можех да приема да ми накълцат 2м. бебе в Пирогов и да стоим там един месец с рана 10-12 см. и катетър отвеждащ урината навън, безумие...
Роди се детето, живо и здраво, прекрасно, веднага я прегледаха на ехограф и диагнозата се потвърди. След като стана на 2 седмици до 1.5м. обиколихме всички детски уролози и нефролози в София, ама като казвам всички, наистина всички. Насрочиха ни операция в Пирогов за след 3м.
Отново писахме на проф. Марбергер и той ни предложи ако имаме възможност да заведем детето на преглед при него и за сцинтиграфия (изследване с което се измерва функцията на бъбреците). И така с 3м. Елена отидохме във Виена, прекрасен екип, посрещнаха ни в болницата, прегледаха я, направиха й изследването без упойка, защото тя заспа. Бъбрека работеше на 39%, другият на 61%, критичния минимум който е приет е 40%, но въпреки всичко професорът каза, не пипайте детето, чакаме, пускаме урина и водим на 3м. на ехограф.
Хванахме се като удавник за сламка за думите на професора, да но сега стоеше проблема къде да я водим на ехограф, след като бяхме обиколили всички, имахме дата за операция и т.н., знаете нашите лекари... Единствената детска нефроложка при която не бяхме ходили беше доц. Буева, записах час и отидохме при нея. Тази жена ми хареса от първа среща още, ще съм й благодарна цял живот, въпреки показанията за операция, въпреки обструкцията и намалената функция, тя реши да ни подкрепи и да чака с нас и да следи детето с едничката надежда да го израсте
Сагата продължава. Дойде момент на 1г. да направим втора сцинтиграфия. Решихме да не ходим до Виена, а тук да се пробваме. 2м. размотаване в болница св. Иван Рилски, единствената където се правят сцинтиграфии на бебета. Е не стана, няма да разказвам подробно за отношението на персонала, след като видяха че първата е правена във Виена, на н-та среща направо си ни казаха, отивайте там.
Чудесно, живота продължава, започнах да ровя къде изобщо се прави другаде такова изследване. В Александровкса болница, клиника по нуклеарна медицина. Звъня, уговарям си час със завещащия клиниката доц. Петров. Изключително симпатичен човек и прекрасен професионалист. Отидох с цялата папка изследвания на детето. Пропуснах да напиша че правихме на 1.5м. микционна цистография(цветна снима), абсолютно излишно и ненужно изследване според мен. Та, така отидох, видях се с човека, каза ми че не правят на бебета, защото нямат нито анестезиолог, нито педиатрични сестри. Казах му че ще си намеря всичко и в такъв случай дали ще направи изследването. Да, направи го. Намерихме си анестезиолог от Пирогов, упои я, вляха й изотопа и всичко мина :)Положението е същото.
И така следва още една сцинтиграфия пак в Александровска, вече Елена на 2.6г., държа се мъжки и без упойка стоя на апарата 30 мин.
Положението отново същото, обструкция и 39%, доц. Буева също започва да се притеснява вече, но продължаваме по същата схема, следим.
Междувременно ние с баща й вече сме проучили въпроса за лапароскопска операция, защото поддържаме връзка и с проф. Марбергер, на който по мейл изпращаме всички нови изследвания и информация, той продължава да съветва да чакаме и ние чакаме. В Париж правят лапароскопски операции на бебета/малки дечица, проф. Ел Гонейми, детски уролог. Във Виена правят вече на по големи дечица над 4г. Това е единствения приемлив вариант за нас с баща й ако се стигне до операция. Чакаме, следим и събираме парички, защото една таква операция с престой, път и всичко друго излиза към 10 хил. евро.
Септември месец 2012г. на ехографския преглед се вижда че хидронефрозата е нарастнала от 2 см на 3см, което вече уби всичко детско в мен. Доц. Буева реагира много спокойно, обясни че може да е моментно, да е пила много вода, да не е пишакала достатъчно често, извика ни след 2 дни. Слава богу нещата са по старо му, 2 см. легенче
Не че е повод за радост, но за нас беше
разбрахме се да направим 4-та сцинтиграфия през март.
И по позната схема с доц. Петров, който вече само по телефона ме познава, записах час и на 8 март направихме изследването. Никога не съм се впечатлявала от този празник, не съм го празнувала, но от тази година на сетне ще имам повод, защото това беше един от най-щастливите ми дни. Бъбрека работи на 41%, няма обструкция, т.е. пречката за задръжката я няма вече. Вчера се видяхме и с доц. Буева и тя каза, че вече въпроса с операцията изобщо не стои, легенчето е уголемено, но то няма как да се свие вече до нормален размер, по-важното е че това не пречи на бъбрека да функционира и той не задържа урина, а отделя със скоростта на здравия
Това е мили момичета, днес аз летя, душичката ми се отпусна след 4+ г. на ежедневно, ежеминутно мислене какво, как и дали да направим. Дали не сбъркахме, че не оперирахме детето, дали няма да му увредим съвсем бъбрека като чакаме, дали няма да остане с един бъбрек и т.н. След като не един и двама специалисти ни казаха, че ще загубим бъбрека... Д-р Такова, много хвалена детска уроложка ни обвини дори, че сме убийци на собственото си дете, не знам как удържах Добромир да не й размаже мутрата...
така че, с цялото това словоизлияние искам само и единствено да кажа, че никога, ама никога не бива да подценяваме майчиния си инстинкт и да не спираме да се борим, да търсим, да четем и да вярваме в правотата си дори когато не ни се получава съвсем
да се консултираме със специалистите, но и да умеем да отсеем правилното становище.
