Обучение по проект „Together For Fertility“, съфинансиран по програма Еразъм+ на ЕС
От 1 до 5 март 2024 година в Загреб, Хърватия доброволци на сдружение "Зачатие" участваха в обучение в рамките на проекта Together for Fertility в партньорство с неправителствените организации RODA от Хърватска, Nasz Bocian от Полша и Progress Consult и European Basic Skill Network от Унгария. Основната тема беше посветена на създаването обучителни и информационни курсове в областта на инфертилитета, както и методите и техниките за преподаване и комуникиране на здравна информация за хора с ниски нива на здравна грамотност.
С много енергия, емоция и креативност в рамките на курса успяхме да обучим наши доброволци за провеждане на обучителни и информативни мероприятия за хора с репродуктивни проблеми, създаване на образователни програми и провеждане на курсове за възрастни в областта на диагностиката и лечението на инфертилитет.
Изключително важно е пациентите да имат основни здравни познания за диагностиката и лечението си, за своите права като пациенти, както и за различните възможности за финансова и психологическа подкрепа. От първостепенна важност е включването на всички групи от обществото, особено тези с по-ниски нива на базови умения за учене и здравна грамотност. Методите и техниките за комуникиране на здравна информация до различни обществени групи са много полезни и за медицинския персонал при работата с пациентите с репродуктивни проблеми.
Четирите седмици, предхождащи обучението, включваха изпълнение на подготвителни задачи от различен характер въз основа на материалите за обучението, създадени в изпълнение на проекта - книгата „Пътят към родителството: "Твоят лесен наръчник за фертилността“ и брошурата „Предоставяне на здравна информация на хора с по-ниски нива на грамотност“.
Като пациентска организация на хората с репродуктивни проблеми, ние знаем, че много от тях срещат трудности с достъпа до надеждна и достъпна информация за тяхното здраве. От изключителна важност е достъпността в предоставянето на информацията, дълбокото разбиране на проблема и емоциите, свързани с диагностиката и лечението на стерилитет, комуникацията, методите и материалите за обучение.
Нашата цел е да повишим осведомеността относно репродуктивните проблеми в Централна и Източна Европа и да достигнем до хора с най-различни нива на образованост.
#togetherforfertility
Agencija za mobilnost i programe Europske unije
Проектът е съфинансиран по програма Еразъм+.
Днес стартира осмото издание на Европейската седмица на фертилността (6-12 ноември 2023 г.), организирана всяка първа пълна седмица на ноември от Fertility Europe – Европейската организация, представляваща над 30 национални асоциации на пациенти в с репродуктивни проблеми.
Европейската седмица на фертилността се организира ежегодно от 2016 г. насам. Тя има за цел да повиши осведомеността за ин(фертилитета) и да комуникира по проблемите, пред които са изправени хората с репродуктивни проблеми.
Тази година Fertility Europe има за цел да наблегне на необходимостта и достъпа до услуги на психологическа подкрепа преди, по време на и след лечение на безплодие в цяла Европа, за да се справи със социокултурния и финансов натиск върху пациентите и да повиши осведомеността за справяне със структурните пречки в рамките здравните системи за достъп до адекватни грижи. Значението на подкрепата след лечението и дестигматизирането на безплодието също ще бъдат сред представените теми.
Озаглавена „Психиката има значение: Психологическа подкрепа за двойки с репродуктивни проблеми!“, тазгодишната инициатива има за цел да повиши осведомеността относно емоционалното бреме на стерилитета и да насърчи открити и честни разговори по уязвими въпроси във всички аспекти на психологическата подкрепа по време на борбата на двойките. Особено значение има подкрепата след лечение, както и дестигматизирането на безплодието.
Стерилитетът, който мълчаливо засяга близо 25 милиона граждани в Европейския съюз (ЕС), се простира отвъд физическите си аспекти. Сложното му взаимодействие с психичното здраве изисква спешно и съпричастно фокусиране по темата.
Отразявайки опита на голям брой пациенти, нашето скорошно проучване с над 2500 участници разкри, че почти 80% са почувствали необходимост от психологическа подкрепа от професионалист в областта на психичното здраве, като психолог, психиатър или консултант, през целия им път през стерилитета. Това обхваща етапите от неуспешни опити за зачеване до потенциална диагноза, лечение и резултати, подчертавайки дълбокото въздействие върху тяхното психическо състояние. Имайки предвид дълбоко тревожните данни, кампанията се стреми да:
В съответствие с нашата кампания, Fertility Europe, в сътрудничество с Европейския парламентарен форум за сексуални и репродуктивни права (European Parliamentary Forum for Sexual and Reproductive Rights), наскоро публикува Бяла книга, озаглавена „Императивът на равния достъп до лечение на стерилитет в Европа“ ("The Imperative of Equal Access to Fertility Treatments across Europe"). Този изчерпателен документ подчертава значителния емоционален дистрес и стрес, изпитван от хората, които се борят с безплодие. Надграждайки тази основа, Fertility Europe повтаря своя съществуващ Призив за действие. Този призив защитава универсалното признаване на правото да се упражнява родителство, одобрява справедливия достъп до лечение на стерилитета, застъпва се за цялостно публично финансиране на диагностичните и лечебни процедури, подчертава необходимостта от цялостно образование по темата и започва кампании за противодействие на стигмата, свързана с безплодието.
В деня на старта на инициативата Клаудия Кордич, председател на Fertility Europe, казва: „Бремето на стерилитета и липсата на деца е реалност за десетки милиони граждани на ЕС всеки ден. Докато научаваме повече за взаимодействията между безплодието и психичното здраве, става ясно, че психологическата подкрепа може да играе решаваща роля в пътуването на двойката към желаното дете. Европа трябва да гарантира, че всеки, който започва това пътуване, получава психологическа подкрепа като неразделна част от лечението си. Заедно можем и трябва да направим промяната!"
Fertility Europe организира кръгла маса в Европейския парламент на 7 ноември (15.00 – 16.30 CET), която е достъпна виртуално. Домакин на евродепутатите Елени Ставру (Eleni Stavrou), Кипър, ЕНП и Естрела Дура Ферандис (Estrella Dura Ferrandis), Испания, S&D, . Тази среща ще събере на едно място политици, пациенти с репродуктивни проблеми, психолози и други заинтересовани страни за по-нататъшно обсъждане и застъпничество за целите на кампанията.
Fertility Europe е паневропейска организация, представляваща пациентски организации посветени на репродуктивното здраве от цяла Европа.
Мисията на Fertility Europe включва:
Разрушаване на стигмата - споделете вашата история!
Безплодието и психичното здраве са сериозни табута в обществото. Разговорите се разменят шепнешком и проблемите на хората често се омаловажават. Въпреки нарастващото осъзнаване и чувствителност по тази тема, тези табута остават невидими тежести за всеки човек, който е засегнат. Поради тази двойна стигма мнозина страдат мълчаливо, без да търсят помощта и подкрепата, от които се нуждаят. Време е да преодолеем тези стигми и да образоваме здравните специалисти, политиците и широката общественост за тези трудности.
#MindsMatter #EuropeanFertilityWeek
Сдружение „Зачатие“ участва в един уникален проект, наречен „Together For Fertility“. Партньори сме със сдружение RODA - Roditelji u akciji от Хърватска, сдружение Stowarzyszenie "Nasz Bocian" от Полша и Progress Consult от Унгария.
Като пациентска организация на хората с репродуктивни проблеми, ние знаем, че много от тях срещат трудности с достъпа до надеждна и достъпна информация за тяхното здраве. Ето защо решихме да създадем комплект от материали с лесна за разбиране информация за фертилитета и безплодието и да обучим нашите доброволци да създават образователни програми по тази тема.
Като част от проекта ще организираме различни събития и на първо място ще издадем печатна книга за фертилитета и безплодието за възрастни на пет езика! Нашата цел е да повишим осведомеността относно репродуктивните проблеми в Централна и Източна Европа и да достигнем до хора с най-различни нива на образованост. Книгата ще бъде достъпна и в електронен вариант на нашия сайт.
Ние сме много развълнувани и горди от участието си в този проект, който е първи международен проект за сдружението! Следвайте ни, за да научите повече за дейността ни в рамките на проект „Together For Fertility“!
Проектът е съфинансиран по програма Еразъм+.
Днес 02.11.2023 г. обявихме официално българската премиера на FActs! - новата дигитална образователна инициатива за тийнейджъри в областта на репродуктивното здраве.
FActs! е съвместен проект на Fertility Europe и ESHRE - European Society of Human Reproduction and Embryology. България е една от пилотните страни, в които се разпространява инициативата. Българското участие се организира от Сдружение Зачатие.
Способността да имаме деца твърде често се приема за даденост, но е важно да се погрижим за репродуктивното си здраве много преди да планираме бъдещото си семейство и това трябва да се случва още в ранна младежка възраст, счита европейската пациентска асоциация Fertility Europe, която за първи път представи новата дигитална инициатива FActs! на конгреса на Европейското общество за репродуктивна медицина и ембриология (ESHRE) в Копенхаген тази година.
Проектът се разпространява във всички страни от Европейския съюз. България е една от страните-участнички в пилотната фаза, като българското участие се организира от сдружение „Зачатие“. Официалното представяне и начало на новата дигитална инициатива в България е на 2 ноември 2023 г.
FActs! е образователна игра-анкета и информационен портал, който има за цел да достигне дигитално до тийнейджърите на възраст между 15 и 18 години в страните от Европейския съюз, за да проучи и едновременно с това да подобри нивото на тяхната осведоменост по въпросите на репродуктивното здраве.
Статистиките показват, че едно от всеки шест европейски семейства е изправено пред репродуктивни проблеми, а през последните 50 години нивата на раждаемост в Европа показват постоянен спад. Европейските лекари и пациенти виждат необходимост от адресиране на тези проблеми и считат, че повишаването на информираността за репродуктивното здраве сред младежите може да помогне за намаляване на техния риск от безплодие в бъдеще.
„В продължение на години основно информирахме младите хора как да избягват нежелана бременност. Но това не е всичко. Сега трябва да им помогнем да се погрижат за репродуктивното си здраве, за да опазят своята фертилност в бъдеще“, казва Клаудия Кордич, председател на Изпълнителния комитет на Fertility Europe.
„Ние виждаме необходимост от въвеждане на образователни инициативи по репродуктивно здраве и вярваме, че младите хора трябва да разполагат с необходимите познания, за да предпазят своето репродуктивно здраве и да вземат информирани решения за своята фертилност в бъдеще“, смята Стефка Сарафова-Захариева, председател на сдружение „Зачатие“.
FActs! е достъпна онлайн за настолни и мобилни устройства на адрес myfacts.eu. Играта-анкета обхваща четири ситуации от живота на тийнейджърите. Участниците печелят звезди за верните отговори и впоследствие могат да сравнят своите резултати с тези, постигнати от връстниците им в други страни от ЕС. Играта-анкета измерва нивото на знания за репродуктивното здраве при тийнейджърите и им дава базова информация за рисковете и начините за опазване на фертилността. Събраните данни ще бъдат ценен източник за образователните нужди на тази възрастова група и ще подкрепят инициативите в тази област. В допълнение към играта-анкета, уебсайтът myfacts.eu съдържа библиотека с информационни ресурси за фертилността и репродуктивното здраве, специално разработени за тийнейджъри. Предвиден е и раздел с ресурси за преподаватели и обучители.
Информация за организаторите
ДО
ПРОФ. АСЕНА СЕРБЕЗОВА
МИНИСТЪР
МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
СТАНОВИЩЕ
От СДРУЖЕНИЕ „ЗАЧАТИЕ“
ОТНОСНО ПРОЕКТ НА НАРЕДБА ЗА ДЕЙНОСТИ ПО АСИСТИРАНА РЕПРОДУКЦИЯ
УВАЖАЕМА Г-ЖО МИНИСТЪР,
Сдружение „Зачатие“ като неправителствена организация на пациентите с репродуктивни проблеми в България приветства появата на дългоочаквания нормативен документ за регулиране на дейностите по асистирана репродукция и оценява работата на експертите по неговото написване.
Във връзка с общественото обсъждане на проекта за наредба, изразяваме следните бележки, коментари и предложения.
1. В целия документ да се заменят думите, както следва:
• сперма – сперматозоиди;
• овоцити – яйцеклетки;
• Anti HBc – Anti HBc IgM;
• нормоспермия – нормозооспермия.
Съответно, в „ДОПЪЛНИТЕЛНА РАЗПОРЕДБА“, § 1, да се премахне т. 21 "Овоцити" са "яйцеклетки".
2. Да се посочат конкретните региони навсякъде в документа, където има изискване:
• „Задължително изследване за наличие на антитела срещу HTLV-I се извършва на донорите, които живеят в региони с висока болестност или произхождат от такива региони.“
и
• „Задължително изследване за наличие на антитела срещу HTLV-I се извършва на донорите, чиито сексуални партньори или чиито родители произхождат от такива региони.“
3. Да се посочат конкретни държави и/или региони навсякъде в документа, където има изискване:
• „Допълнителни изследвания за малария, CMV, RhD, Trypanosoma cruzi се извършват при анамнеза за пътувания в чужбина или наличие на други рискови фактори за тези заболявания.“
4. Да се мотивите за включване и вида на лечебните заведения, посочени в Глава първа, чл. 2, т. 3:
• „Лечебните заведения, които осъществяват дейности по асистирана репродукция и по осигуряване, използване и съхраняване на яйцеклетки, сперматозоиди и зиготи, са:
... 3. лечебни заведения към Министерския съвет, Министерството на отбраната, Министерството на вътрешните работи и Министерството на транспорта и съобщенията“
5. В Глава трета, чл. 4 (1), в текста:
• „Сперматозоиди могат да бъдат вземани от всеки пълнолетен мъж, който не страда от наследствено хронично заболяване….“
Да се конкретизира вида на „наследствено хронично заболяване“ тъй като текущата обща формулировка изключва и мъжете с наследствени хронични заболявания, които нямат отношение към сперматогенезата.
6. В глава трета, текстът на чл. 7 (1):
• „Чл. 7. (1) Донорът на сперматозоиди при непартньорско даряване се подбира на базата на неговата възраст, здравословно състояние и медицинска история чрез попълване на въпросник и чрез интервю (снемане на анамнеза).“
Да се промени на:
• „Чл. 7. (1) Донорът на сперматозоиди при непартньорско даряване се подбира на базата на неговата възраст, здравословно състояние и медицинска история чрез попълване на въпросник и чрез интервю (снемане на анамнеза); допустима възраст на донора е между 18 и 49 навършени години.“
Мотиви:
В действащия стандарт по акушерство и гинекология е заложено следното определение:
„От клинична гледна точка изследването и лечението на стерилитета трябва да започнат:
- след повече от 12 месеца без настъпване на бременност, ако жената е на възраст до 29 години, а партньорът и - до 39 години;
- след повече от 6 месеца без настъпване на бременност, ако възрастта на жената и/или партньора и надвишава възрастта по предходната точка.“
Репродуктивната възраст на мъжа има значение за качеството на сперматозоидите, поради което е в интерес на реципиентите да се въведе възрастово ограничение за донорите на сперматозоиди.
7. В глава трета, текстът на чл. 13 (1), т. 1:
• „1. донорът е на възраст над 18 години и не е поставен под запрещение; допустимата възраст, до която могат да се даряват яйцеклетки, се определя по преценка на лекаря, извършващ оценката на донора, при отчитане на индивидуалните показатели на фертилността, като е препоръчително възрастта на донора да не надхвърля 38 години, както при родствено, така и при неродствено даряване когато донорът е на 38 и повече години, задължително се извършва предимплантационен генетичен скрининг на ембрионите;“
Да се промени на:
• „1. донорът е на възраст над 18 години и не е поставен под запрещение; допустимата възраст, до която могат да се даряват яйцеклетки, не надхвърля 35 години при неродствено и 38 години при родствено даряване, при използване на донор над 35 години да се уведоми устно и писмено реципиента за рисковете, които носи възрастта на донора;“
Мотиви:
Възрастовото ограничение на донорите е в полза на реципиента на яйцеклетки, тъй като възрастта на донора като самостоятелен и независим фактор увеличава риска от анеуплоидни яйцеклетки, респективно ембриони с генетични заболявания, което води до неуспешни трансфери и/или бременности.
В мотивите за промяна в проекта на наредба пише: „С тези изисквания се дава възможност горната възрастова граница да се определя изцяло по медицински критерии и специалистите да имат индивидуален подход при оценката на донорите на яйцеклетки, като въз основа на показателите за фертилност експертно да преценяват качеството на генетичния материал, което може да бъде доста различно при различните индивиди на една възраст. Така се осигурява и допълнителна възможност за реализиране на донорство на яйцеклетки, което и без това не е много добре развито в нашата страна. Допълнителното условие за предимплантационен генетичен скрининг на ембрионите пък е свързано с предотвратяване на риска от генетични аномалии в потомството, нарастващ с възрастта на донора, като по този начин се гарантира здравето на поколението от донорските яйцеклетки.“
Макар да разбираме мотивите за, възраженията ни относно отмяната на възрастовата граница на донора на яйцеклетки са следните:
• Качеството на генетичния материал (яйцеклетките) може да се прецени частично само при направена вече яйчникова пункция и добити яйцеклетки. Дори яйцеклетки с отлично качество могат да бъдат анеуплоидни.
• Реализирането на донорство на яйцеклетки не може да е самоцел, то се прави с идеята да се получат здрави ембриони и да се родят здрави деца. Възрастта на донора като самостоятелен фактор увеличава риска от яйцеклетки с нарушен генетичен набор.
• В препоръките на БДАГ „Специализирани правила за добра медицинска практика за първоначална консултация на двойки, търсещи лечение на безплодие“, е отбелязано:
„Препоръчва се лечение (1) след 12 месеца неуспешно зачеване след редовни сексуални контакти без предпазни средства при възраст на жената под 35 години, (2) след 6 месеца неуспешно зачеване след редовни сексуални контакти без предпазни средства при възраст на жената 35-40 години и (3) незабавна оценка и евентуално лечение при жени над 40 години.“
Както и:
„По-ранно насочване към консултация с репродуктивен специалист за обсъждане на опции за зачеване, както и допълнителни изследвания и подходящо лечение е подходящо, в случаите когато жената е на възраст ≥ 35 години и/или има известна клинична причина или рискови фактори за безплодие.“
А също и:
„Информирайте двойките, които имат притеснения за плодовитостта, че женската плодовитост, както и мъжката, макар и в по-малка степен, намаляват с напредването на възрастта.“
• С тези текстове специалистите отчитат възрастта на жената като самостоятелен фактор за понижаване на нейната фертилност.
• В програмата „Майчино здравеопазване“ на НЗОК бременностите при жени на възраст над 35 години се класифицират като бременност с риск и се проследяват като такива с код по МКБ Z 35.5.
• Донорството на яйцеклетки не е много добре развито в нашата страна, като в тази насока могат да се обмислят и приложат други методи за насърчаването му, като информационни кампании, облекчаване на условията за донорство, получаване на допълнителен платен отпуск и т.н.
• Основни усилия според нас трябва да бъдат насочени към намаляване на броя жени, нуждаещи се от донорски яйцеклетки. Това може да стане с редица мерки на държавно ниво, като напр. по-строг контрол върху оперативното премахване на яйчниците; алгоритъм за скрининг за преждевременно намаляване на яйчниковия резерв; образователни кампании за осъзнаване на фактора възраст върху фертилността на жената, както и факторите за намаляване на резерва; задължително информиране на жените във фертилна възраст от общопрактикуващия лекар за възрастовите рискове и т.н. В този смисъл припомняме, че сдружение „Зачатие“ от години предлага да се включи поне един час по репродуктивно здраве в училищата.
• Извършването на предимплантационен генетичен скрининг на ембрионите не предотвратява всички рискове, както и допълнително оскъпява процедурата.
• По последни данни на Евростат България е страната в Европа с най-ниска средна възраст на първо родено дете, което ни дава основание да предположим, че у нас отлагането на майчинството може и да не е основен фактор за висок брой жени, нуждаещи се от донорски яйцеклетки. Липсата на публични данни за тези причини, както и за броя жени, които ползват донорски яйцеклетки и причините за това, са допълнителен фактор, който не дава възможност да се направи обективна оценка на този проблем и да се предприемат правилните действия от страна на държавата.
• Стремежът ни като общество да намалим броя на жените, нуждаещи се от донорски яйцеклетки, в дългосрочен план ще има значително по-голям позитивен ефект, отколкото увеличаването на възрастта за донорство.
8. В глава пета, текстът на чл. 20:
• „Чл. 20. Експертиза, обработка, етикетиране и съхраняване на яйцеклетки, сперматозоиди и зиготи се осъществява от квалифицирани лица съгласно изискванията по приложение № 1.“
Да се промени на:
• „Чл. 20. Експертиза, обработка, етикетиране и съхраняване на яйцеклетки, сперматозоиди и зиготи се осъществява в лечебни заведения по чл. 131 , ал. 1от ЗЗ от квалифицирани лица съгласно изискванията по приложение № 1.“
9. В Раздел IV „Медицински дейности и биологично-лабораторни методи, прилагани при асистирана репродукция“ текстът:
• „6. При осъществяване на асистирана репродукция не се препоръчва:“
Да се промени на:
• „6. При осъществяване на асистирана репродукция не се разрешава:„
10. В Раздел VІ „Методични указания за медицински дейности при извършване на асистирана репродукция“ текстът:
• „3.11.4. неизяснен стерилитет, лекуван без успех с конвенционални методи (различни от IVF-ET) в продължение на 1,5 години при жени до 35 години и 6 месеца при жени над 35 години;“
Да се промени на:
• „3.11.4. неизяснен стерилитет, лекуван без успех с конвенционални методи (различни от IVF-ET) в продължение на 1 година при жени до 35 години и 6 месеца при жени над 35 години;“
11. В Раздел VІ „Методични указания за медицински дейности при извършване на асистирана репродукция“ текстът:
• „3.12.1. контраиндикациите за яйчникова фоликулна пункция;“
Да се промени на:
• „3.12.1. контраиндикациите за яйчникова фоликулна пункция (отнася се само за дейности с автоложни яйцеклетки);“
12. В Раздел VІ „Методични указания за медицински дейности при извършване на асистирана репродукция“ в текста:
• „10.6. извършва се след подготовка на жената, както при амниоцентеза;“
Да се уточни каква е подготовката - никъде в проекта на наредба не е описано какво включва тази подготовка поради факта, че амниоцентезата не е обект на регламент в този документ.
13. В Раздел VІ „Методични указания за медицински дейности при извършване на асистирана репродукция“ в текста:
• „11.1.7. възможно е донорите на овоцити да бъдат обезщетявани в разумни размери за направени разходи, като общият размер на компенсацията за една процедура по даряване не може да надхвърля 2000 лв. за:“
Да се премахне фиксираната сума от 2000 лв. и да се замести с текста „три минимални работни заплати“. Това ще отрази евентуални инфлационни промени и няма да има нужда от текущи промени.
14. Предложение за допълнителни изисквания
Предлагаме да се заложат изисквания за повече прозрачност в работата на лечебните заведения, като се събират и докладват данни относно възраст, заболявания, причини за асистирана репродукция и т.н. за донорите и реципиентите, брой извършени процедури по възраст, причини и изход, като тези данни да бъдат публично достъпни на сайта на ИАМН.
С УВАЖЕНИЕ:
СТЕФКА САРАФОВА-ЗАХАРИЕВА
ПРЕДСЕДАТЕЛ НА СДРУЖЕНИЕ ЗАЧАТИЕ
Дата:21.06.2022 г.